A sclerosis multiplexes betegek országos találkozóját rendezték Veszprémben (videó)

A házigazda város nevében Porga Gyula polgármester köszöntötte a nap résztvevőit. Elmondta, nemcsak épületeket újítottak meg az elmúlt években, hanem a közösség is megerősödött, és erre a sikerre alapozva azt a célt tűzte ki maga elé a város, hogy az életminőséget Veszprémben az európai elithez próbálják közelíteni. 

– Van még előttünk bőven feladat az infrastruktúrában és a szolgáltatások terén is, de ha az életminőséget nézzük, akkor az mégiscsak arról szól, hogy adott helyen szeretek-e élni? Veszprémben abban hiszünk, hogy akkor lesz élhetőbb ez a közösség, hogyha senki nem érzi azt, hogy egyedül van – fogalmazott a városvezető. Hozzátette, fontosak a szép épületek, de az élhetőség a leginkább meghatározó. Elárulta, ebben még van mit előrelépniük. 

Ne érezze senki egyedül magát

– Az önök szervezete pont erről szól: azért jött létre, hogy ne érezze senki egyedül magát. Sem az, aki ennek a betegségnek az elszenvedője, sem az, aki segítőként van jelen – mutatott rá Porga Gyula. – A kihívások, a problémák ugyanazok Nyíregyházán, Szegeden és Veszprémben is, ám ha nem tudjuk megosztani a mellettünk lévővel, hogy most valami nagyszerű dolog történt velünk, akkor az nem igazi öröm. De a bánattal, a bajjal, a veszéllyel is ugyanígy vagyunk – tette hozzá.

Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége elnöke megköszönte, hogy a rendezvény Veszprémben lehet, és abbéli örömének adott hangot, hogy betegeik elfogadják a segítségüket. Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke azt hangsúlyozta, végre nem a világhálón, a közösségi térben vannak együtt, hanem személyesen találkozhatnak. 

– Itt együtt tudunk lenni, hiszen együtt jó, együtt szép – mondta. – Nagyon sok szürke nap van az évben, de ez ma egy ünnepnap, az SM ünnepe. Most benneteket és a hozzátartozókat, a támogatókat kell ünnepelnünk, illetve egyben meg is kell köszönnünk nekik a támogatást, a segítségnyújtást. Bízok abban, hogy minden évben tudunk találkozni – jegyezte meg.

A cél a betegek támogatása

Jobbágy Zita, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság elnökségi tagja büszke arra, hogy az orvosi és a betegtársaság szövetsége között egy nagyon régi, folyamatosan fennálló, stabil és eredményes kapcsolat van. 

– A cél a betegek támogatása, aminek kézzelfogható nyomai vannak. Az, hogy január elsején megjelent az új finanszírozási protokoll, abban a szakmai társaságnak nagy szerepe volt, hiszen előtte kidolgoztunk egy magyar szakmai ajánlást az SM kezelésére, és az a szerencsés helyzet állt elő, hogy a finanszírozó figyelembe vette a szakmai ajánlásokat, szakmai elveket. Így kijelenthető, hogy most Magyarországon minden betegnek a betegség aktivitásának megfelelően elérhetőek a gyógyszerek, amely nagyon fontos előrelépés, számunkra pedig az egészségügyben azért előrelépés, mert nagyon jelentős adminisztratív teher kerül le a vállunkról – fogalmazott a szakember.

A nap előadásaiban szó volt az SM betegségaktivitás felismeréséről, a terápiaváltás dilemmáiról, a rehabilitáció időbeli megkezdésének fontosságáról, a napi gyógytorna szerepéről és a mindennapi szorongás csökkentéséről is.