Igazi hős Máté, az SMA-beteg kisfiú

Máté 2019. július 23-án született, problémamentes várandósságból. Nyugodt csecsemő, kiegyensúlyozott baba volt. Mászni kicsit döcögve, 11 hónaposan kezdett, egyéves koráig csak feltérdelni tudott. Mátét szülei – az ugodi származású Havasi Zoltán és balatonedericsi felesége, Havasi Hajnalka – ekkor kezdték Dévény-tornára járatni. Néhány alkalom után kiderült, hogy nem egyszerűen laza izomzatról van szó, a Dévény-tornász neurológushoz irányította őket, aki szerint minden rendben volt. Egy hónap elteltével – mivel nem történt előrelépés Máté mozgásában – gyermekorvosi beutalóval mentek a kórházba, ahol gerinc-MR-t, kardiológiai és szemészeti vizsgálatot végeztek el. Mivel minden eredmény negatív lett, genetikai vizsgálat céljából vért vettek a picitől. Ebből aztán kiderült, hogy Máté SMA-s. A kisfiú édesanyjának szavaival élve innentől kezdve a világuk a feje tetejére állt.

– Mivel Máté SMA II-es típusú betegségben szenved (ezek a betegek képesek segítség nélkül ülni, esetenként állni is, de sosem tanulnak meg maguktól járni, és kezelés nélkül a már megszerzett készségeket is elveszítik), így a gyógyszeres kezeléssel is fejlődhet, amit két hónappal az eredmény után meg is kezdhettünk – mesélte Máté édesanyja. – 2021 áprilisában a Spinraza-készítményt injekció formájában két hónap alatt négyszer kapta a gerincébe, azután négyhavonta kellett mennünk. Minden alkalommal volt vérvétel is, ezt hősiesen viselte. Talán az éhség és a szomjúság volt az, amit nehezen bírt, mert minden alkalommal éhgyomorral kellett menni a vizsgálatok és a kezelés miatt, és a gerincinjekciótól fájt a háta. A tornákon folyamatosan sírt a számára szokatlan testhelyzetek és kényelmetlenségek miatt, de szerencsére egyszer csak megtört a jég, egyik alkalommal az apukájával ment, és apának nem sírt, gyönyörűen dolgozott, csinálta sorban a feladatokat, így a sok energia nem a sírásra ment el, hanem a feladatokra. 2021 májusában láttam rajta először, hogy elindult a fejlődés útján, apróságokat vettünk ugyan csak észre, de már ennek is nagyon tudtunk örülni, például elkezdte lóbálni a lábát, a mászás, az önálló ülés sokkal szebb, stabilabb lett. A negyedik injekció után végre sikerült egy InBody-felmérést is készíteni, ez kimutatta, hogy mekkora az izom- és zsírtömeg a testében. Egy mozgás­skálát is csináltak, mely szerint három ponttal lett ügyesebb, mint amikor a diagnózist megtudtuk. Ez az orvosok és gyógytornász szerint is nagyon nagy fejlődés volt. 

Máté fejlődéséért nagyon sokan összefogtak, több mint három tonna (!) kupakot gyűjtöttek össze, rendeztek jótékonysági tornát, motorosdélutánt, sütivásárt, vállalkozóktól, magánszemélyektől is kaptak adományt. Hajnalkáék 2021 nyarán beadták a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) felé a kérelmet, hogy Máté is megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. Beadványukat elfogadták, a Tűzoltó utcai gyermekklinikán el is végezték a kezelést, néhány héttel később pedig látható javulás indult, év vége felé már csak tíz perc kellett neki, hogy megcsinálja azokat a feladatokat, amelyek az elején majdnem egy órába teltek. Alvása és a légzése is rendben volt. 

– Kisfiunk 2022 márciusában kapta meg az állítógépet, melyhez anyagi fedezetet az állami támogatás mellett a széles körű összefogás nyújtott. Ennek köszönhetően már biztonságosan állva játszhatott itthon is. Fél évvel később már fel tudott állni a zsámoly mellett, kismotorozni is megtanult. Szeptemberben elkezdte az ovit, szerencsére ezt az akadályt is simán vette, fejlődése is folyamatos volt. Tavaly februárban megkapta saját kerekesszékét, melyet nagyon profin hajt, így önállóan, boldogan fedezte fel környezetét, nagyon élvezte, hogy nem kellünk mindig mi ahhoz, hogy megnézze, amire kíváncsi. Nagy örömünkre a kontrollokon minden értéke rendben volt, az izomtömeg ismét nőtt, a csontsűrűség, EKG, légzés is jó volt. 

Hajnalka örömmel újságolta, hogy az elmúlt egy évben a folyamatos gyógytornáknak és gyógyúszásnak köszönhetően mindig egy kicsit jobb lett gyermekük állóképessége. 

– A vízben – mivel leér a lába – önállóan sétál, a víz alól alig tudjuk felhúzni, folyamatosan búvárkodik, ennek köszönhetően a tüdeje is erősödik. Nagyon szeret a vízben lenni, ott végre igazán önfeledten tud mozogni. Az úszás technikáját is tanulja. Az óvodában rollátorral is közlekedik a kerekesszék mellett, természetesen felnőtt felügyelete mellett. Konduktív csoport tagja, így fejlesztést délelőtt is kap, konduktorokkal tornázik. Kapaszkodva feláll, bútorok mellett lépeget, amire tud, felmászik, lépcsőn is megtanult közlekedni. Szerencsére a laborértékei minden kontrollon rendben voltak, az EKG is, légzéstámogatás sem kell, és az étkezéshez sincs szükség segítségre. A kerekesszéket úgy hajtja, mint aki beleszületett, nagyon élvezi a szabadságot, amit ezzel kapott. Úgy gondolom, egy vidám, okos kisfiú, pontosan olyan, mint a többi ötéves, még mászókázni és csúszdázni is szokott, csintalan is, főleg, ha ebben partner is van, csak az önálló álláshoz és járáshoz nem elég erős az izomzata, amin folyamatosan dolgozunk. 

Hajnalka búcsúzóul elmondta, nagyon szépen köszönik a rengeteg anyagi és erkölcsi támogatást, amit ebben a három évben kaptak. Szerencsére mindenük megvan, ami a fejlesztésekhez kell, csak időből lenne több, jó lenne, ha sikerülne minden teendőt a nap 24 órájába belesűríteni.