Összefogtak Krisztiánért – Gyűjtést kezdtek a sümegi fiatal segítésére

Erre jó példa a sümegi rendőr, Tóth Zoltán és a badacsonyörsi tűzoltó, Varga Norbert, akik jótékony célú gyűjtésbe kezdtek egy család, egy beteg fiú érdekében.

A két fiatalember szakmájából kifolyólag is mindannyiunk segítségére van, ha éppen úgy adódik, de ők még ennél is többet szeretnének tenni. Mivel mindketten remek fotósok, drónfotósok, eldöntötték, hogy a közösségi oldalon felajánlják egy-egy képüket két adakozónak, aki a sümegi Varga Krisztián gyógyulását segíti. Hogy konkrétan kik kapják a képeket, azt majd sorsolás útján döntik el. Zoli néhány hónappal ezelőtt vette fel a kapcsolatot a közösségi oldalon Norbival, akinek a drónos felvételeit régóta csodálta. Tanácsokat kért és kapott, tapasztalatokat cseréltek.

Régóta ismeri a Varga családot

– A közelmúltban több olyan családról is tudomást szereztem, akik nehezen élnek. A sorsuk megérintett, szívesen segítettem, részt vettem különféle jótékony célú gyűjtésekben. Amikor Norbinak felvetettem az ötletet, azt mondta, hogy akár rögtön leakaszt egy képet a falról a cél érdekében – mondta Zoli, aki a Varga családot régóta ismeri. Mostanában azonban tudomást szerzett róla, hogy egyre nehezebb helyzetben vannak fiúk, Krisztián egészségi állapota miatt. Arról, hogy milyen nagy a baj, Krisztián édesanyja, Andrea beszélt lapunknak.

Mint megtudtuk, 16 éves fia egy ritka génhiba miatt beteg.

A Hidradentitis Suppurativa, (HS) azaz verejtékmirigy gyulladás kínozza, amelynek során folyamatosan tályogosodik a teste.

– Krisztián egészségesen született, nyolc éves korában egy fekete pattanással kezdődött a kálváriánk. A hónaljánál jött ki a betegség, a sebészeten rendbe tették, de aztán egyre több helyen jöttek elő a foltok. Ráadásul kilenc évesen már borotválkoznia kellett és három hónap alatt 30 kilót hízott. Azt mondták az orvosok Győrben, Szombathelyen, Keszthelyen, hogy biztosan reggeltől estig eszik, de ez nem volt igaz. Akkor még iskolába járt, biciklizett görkorizott, focizott, mint egy átlagos gyerek. Azonban észrevettük, hogy mindenben lassúbb a társainál és hirtelen megnőtt az arca, keze, lába. Azóta jó párszor műtötték a sebekkel, de nincs javulás. Nincs élete sem, nem jár iskolába, magántanuló. Nem tudja, mi az a kirándulás, mit jelent egy anyák napi műsor. Nincsenek barátai, nem jön hozzá senki és ő sem mehet senkihez, mert nagyon gyenge az immunrendszere. Nem bírja a bőre a port, ezért az asztalos szakmát sem tudja kitanulni, hiába kezdte el az iskolát ősszel. A sebeit nem tudja bekötni maga, segítségre szorul. A gennyes, véres sebek kényelmetlenek is egy kamasznak – mondja Andrea, aki Krisztián ápolása mellett folyamatosan takarítja, fertőtleníti a lakást.

Nagy műtét vár rá

A helyiségekben rend van, ha hely nem is sok. Krisztián egy fél szobán osztozik tíz éves húgával, Zsófival. A szülők hálója a nappali is egyben, ott beszélgetünk. Krisztián bekapcsolódik néha, ahogy telik az idő egyre inkább feloldódik.

Szemmel láthatóan jól van most, mégis nagy műtétre vár.

Sebeit takarja a ruha, tojás nagyságú tályog érik például a combján, alig tud menni tőle. Ötforintos nagyságú sebei vannak, azoktól nem tud sokáig ülni sem és gyakran negyven fokos a láza. Az ágyékán levő súlyos sebeket műtik néhány héten belül Veszprémben.

- Ilyenkor csonthártyáig kiszedik a tályogokat a verejtékmirigyekkel együtt. Egészen a szívburokig le kellett menniük a legutóbbi nagy, négy órás műtét során. Azt követően hat hónapig nyitva volt a seb a mellkasán, hogy tudják tisztítani. Két naponta jártunk itthonról Szombathelyre ezért. Sajnos azonban tökéletesen nem lehet megoldani a legnagyobb műtéttel sem, mert a szervezetben szétszóródik a genny, járatokat vág és mindig előjön valahol. Ahol a legsúlyosabb, ott műtik újra.

A műtét után egy ideig szinten lehet tartani a betegséget, de a test más részein újra támad. Vannak Krisztián életében jobb periódusok, mint a mostani is, amikor nincs akkora gyulladásban a seb és műthető, de egy életen át elkíséri a betegség. Voltunk úgynevezett biológiai terápián is, azt követően elmúltak a tályogok az arcán, nyakán, kezén, de máshol támadt. Sok kijött a fenekén, a hátán. Sokat utána olvastam már, más betegeket kérdeztem, de nincs megoldás. Talán segíthetne, ha elmehetnénk egy immunológiai vizsgálatra Budapestre, azonban nem kapunk beutalót. Ott megmondhatnák, hogy mi okozza a betegséget, melyik kromoszóma működik hibásan. Így megtudhatnánk, hogy mit nem szabadna bevinni a szervezetbe. Már életmódot váltottunk, mosószer helyett mosógolyót használunk, Krisztián csak pamut anyagú ruhát hordhat, nem eszik szénhidrátot, szigorú diétát tart. Mégis 128 kiló és még mindig hízik – mondja Andrea.

Nehéz helyzetbe kerültek

Gondot okoz, hogy a betegség nincs fenn azon a listán, amelynek köszönhetően bármilyen támogatást biztosítana számunkra – mondja Andrea, aki csak néhány órát tud dolgozni, hogy Krisztián mellett legyen. Bár a fiú nem rokkant, nem ágyban fekvő, de nem tudna boldogulni az édesanyja nélkül a műtétek után és amikor lázas, vagy kötözni kell, orvoshoz menni. Még 150 ezer forint sincs az összes bevételük.

– Nem jár nekünk gyermekvédelmi és lakás fenntartási támogatás sem, túl magas ahhoz a jövedelmünk. A közelmúltban egyszeri önkormányzati támogatást kaptunk. Gondot okoz, hogy meg kell előlegeznünk az orvoshoz járáshoz az útiköltséget, ami kettőnknek hatezer forint akkor is, ha csak Veszprémig számolom. A jövedelem alapján járó közgyógy igazolványt megkapjuk, de a legtöbb gyógyszerre és kötszerre nem ad kedvezményt – mondja az édesanya, aki örülne, ha a gyermekéhez hasonló helyzetben levő, HS betegségben szenvedőkkel együtt mindannyian elérnék, hogy a betegségek nemzetközi osztályozására használt BNO kódrendszerbe bekerüljön a betegség. Akkor ugyanis támogatást kaphatnak a betegek és a hozzátartozók a mindennapok elviseléséhez.

Leginkább az útiköltségekre és a kötszerek vásárlásához kellene segítség

A Varga családnak nincs segítsége, a nagyszülők már nem élnek, Andrea testvérei nem tudnak segíteni. Sőt, kettőjüket az asszony és a férje nevelte fel korábban. Akkor egy ideig nyolcan éltek a másfél szobás lakásban, amely pillanatnyilag a Nemzeti Eszközkezelő Zrt. tulajdona.

Andi szorgalmas asszony, amit csak lehet, megoldanak a férjével, de erre a télre még nem tudtak Krisztián 42-es lábára téli cipőt venni.

Sokszor az is gondot okoz, hogy Zsófi ebédpénzét kifizessék az iskolában, nem beszélve a csekkekről. De Andi szerint leginkább az útiköltségekre és a kötszerek vásárlásához kellene segítség. Autójuk nincs. A lakásban egy fatüzelésű kályhával fűtenek, maguk vásárolják a fát, nem jogosultak fűtőanyag támogatásra.

Néha kapnak segítséget jó szándékú ismerősöktől, például műanyag kupakokat gyűjtenek nekik, de sajnos azok elszállíttatására már nincs pénzük. A fuvardíj kifizetése után alig maradna valami a bevételből. Krisztián hobbija az íjászkodás, a szülők vettek neki íjat, részletre. Azonban a helyi egyesület nem működik most edző hiányában. Zsófival együtt versenyekre is jártak, örültek a hétvégi elfoglaltságnak. Így leginkább otthon vannak. Tévézni nem tudnak, mert azt már nem bírják fizetni. De talán ennél is fontosabb, hogy a mosógép csapágyas ugyan, de még bírja a munkát. A mikrohullámú sütő elavult, kopott és kicsi, de működik. A konyhában nincs két egyforma tányér, de nagy a tisztaság. Zsófinak nincs szekrénye, de az ágynemű tartóban elférnek a ruhái. Mindez sokak számára talán furcsán hangzik, de aki beteg és esélyt sem lát a teljes gyógyulásra, az átértékel mindent az életben.

A család bankszámla száma:

Varga Krisztián 10402740-86767553-72481007