Autizmus: mintha egy filmet néznének

Ákosról hároméves korában állapították meg, hogy autista. A most 23 éves fiú tizenkét éves kora óta lényegében nem beszél, a kérdésekre csak bólint, vagy a fejét rázza, azt, hogy éppen jókedve van vagy morcos, az arcáról olvassák le. Édesanyja, Sebestyénné Józsa Gabriella azt mondja, Ákos megért szinte mindent, és elboldogul a saját világában, ám a valóságra úgy tekint, mintha valaki egy filmet nézne: amit nem tapasztalt még meg, azt nem tudja értelmezni.

Az autizmus tünetei már kétéves kor előtt jelentkeznek, ami megmutatkozhat viselkedési zavarokban és az állandósághoz való ragaszkodásban is, mondta Bognár Barbara, a veszprémi Göllesz Viktor Fogyatékos Személyek Nappali Intézményének gondozója.

A szülőknek a fiú kétéves kora körül lett gyanús, hogy valami nincs rendben, mert Ákos beszédfejlődése elmaradt kortársaiétól, és bár a szakemberek azt mondták, hároméves korig előfordulhat, hogy nem beszél egy gyerek, de Ákos a bölcsődében is máshogy viselkedett, mint a többiek: zárkózottabb volt, és külön játszott a társaitól. Ezután vizsgálat vizsgálatot követett, jártak hallásvizsgálaton és logopédusnál is, utóbbi javasolta a szülőknek, keressék fel az Autizmuskutató Intézetet Budapesten. A szakintézményben már az első vizsgálaton megmondták, hogy Ákos autista. A diagnózis szerint a szociális területen egy három-négy éves gyermek szintjén van, s mivel az autizmus egy állapot, a fejlesztés lehetőségei korlátozottak.

Az édesanya azt mondja, Ákos kiskorát leszámítva – négy-ötéves korában mindenhova felmászott és veszélyérzet nélkül vágott át biciklivel a kereszteződésen – nyugodt természetű volt, és mindig találtak olyan segítőket, akik révén előrejutott. Normál óvodába járt, majd a Bárczi iskolában elvégezte az első tíz osztályt, megtanult írni és olvasni. Gyerekkorában beszélt, de csak sémákat ismételt, serdülőkora óta csak nagy ritkán, suttogva szólal meg.

Sebestyénné Józsa Gabriella, Sebestyén Ákos és Sebestyén Pál
Fotó: Marton Attila

Sebestyén Pál, az édesapa hangsúlyozza, ahány autista, annyiféle állapot, sok negatívumot hallottak más, autista gyerekeket nevelő szülőktől, de nekik nem volt hasonló problémájuk Ákossal: nyugodt, okos és igyekvő, jellemzi a fiút édesapja, majd hozzáteszi, jól alkalmazkodik, szakszóval jól funkcionáló autista. Mindenhova vitték és viszik magukkal, legyen szó kirándulásról vagy múzeumlátogatásról.

A szülők kiemelik, kellemes tapasztalataik voltak az évek során a különböző intézményekben, mindenhol segítették őket, az óvodában külön kis kuckója is volt, hogy otthonosabban érezze magát. Bár a környezetük először furcsállta Ákos viselkedését, hamarosan elfogadta mindenki, és igyekeztek alkalmazkodni hozzá.

Az évek alatt Ákos is sokat fejlődött. Otthon például szigorú napirendet tart: egyedül kel, elkészíti a reggelijét, tévét néz és jól kezeli a számítógépet, és rendszeresen besegít a házi munkába is, legyen szó farakodásról vagy virágöntözésről. Kiskorában rettegett a víztől, így a hajmosás mindig bonyolult procedúra volt, de hosszú évek alatt végül megszerette a vizet.

Vannak dolgok, amelyekhez konzekvensen ragaszkodik: húsz éven keresztül csak a rántott húst ette meg, reggelire a mai napig csak virslit eszik. Előrelépés ezen a téren is történt, két-három éve már más főtt ételt is megeszik: amikor az intézménybe járóknak nyári tábort szerveztek, az édesanya a tábor menüjét főzte két hónapig, végül eljutottak addig, hogy a főzeléken kívül mindent hajlandó megenni, a zöld színű ételek kivételével. Egy másik fura szokása a fogkefe pörgetése: gyerekkorában előfordult, hogy órákon keresztül nézte a körbeforgó fogkeféket. Ákosnál mindig ott van a saját fogkeféje, a szülők szerint megnyugtatja ez a tudat.

Az autisták szeretik, ha minden változatlan, kisgyerekként például csak ugyanazokon az útvonalakon lehetett vele haladni, és nem véletlen, hogy Ákos imádja a reklámokat, édesapja szerint azért, mert kiszámíthatóan mindig ugyanúgy történik bennük minden. Nem szerette a tömeget, a zajt, a kisgyerekeket, a rendetlenséget és a madarakat. Egy velencei nyaralás alkalmával úgy szelték át a galambokkal teli Szent Márk teret, hogy Ákos erősen belekapaszkodott az édesapjába, és a földre szegezte a tekintetét.

A fiú már több mint három éve a Göllesz Viktor intézménybe jár, ahol jól beilleszkedett: délelőttönként a csoporttársaival sző, általában ruhaszöveteket vág, jól tűri a monotonitást. Az intézményben jógáznak is, Ákos nagyon ügyesen végzi ezeket a gyakorlatokat, emellett számos programot szerveznek nekik, kirándulásoktól kezdve a kulturális programokon át a már említett nyaralásig.

Az intézményben nincs korhatár, így Ákos hosszú évekig járhat oda, a szülőknek azonban egyszer arról is gondoskodniuk kell, mi történjen, ha ők már nem lesznek. Bár működnek már bentlakásos intézmények az országban, ahol elhelyezhetik a fiút, egyelőre kevés van ezekből, ráadásul nagyon drágák.