Naptárral hívták fel a figyelmet a beteg nórápi kisfiúra

A spinális izomatrófiában avagy gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő nórápi hatéves Horváth Bendegúz gyógykezelésének támogatásáért szervezett naptárbemutatóval egybekötött adománygyűjtést a Rózsaszín szalag csoport múlt csütörtökön a Jókai Mór Városi Könyvtárban. Áldozó Tamás polgármester köszöntőjében az összejövetel rendkívüliségét hangsúlyozva elmondta, első ízben működött együtt az önkormányzat egy közösségi oldalon létrejött csoporttal.

– A közösségi médiának megvan az a pozitív tulajdonsága is, hogy képes összekapcsolni, egységgé formálni azonosan gondolkodni tudó embereket, akik a jó cél érdekében újabb együttműködéseket, kapcsolatokat alakítanak ki. Hiszünk abban, hogy az emberek alapvetően jók, hajlandóak megmozdulni egy család, kisgyermek megsegítéséért. A közelmúltban láttunk hasonló példákat Magyarországon. Jó emberek összetartó, erős közösségeként mi is képesek vagyunk megvalósítani ilyen kezdeményezéseket – emelte ki a városvezető.

A műsorban Bunda Valéria zenetanár és tanítványa, Karácsony Hanna fuvolán, Margl Melinda, Szilos Edina és Nagyné Gancz Judit pedig verssel működött közre. Lars Kristian Bjønness Werven norvég katonatiszt az MH Pápa Bázisreptéren dolgozó kollégái nevében ajándékcsomaggal lepte meg Bendegúzt.

Mayer Zseraldina szervező felidézte, a mellrák elleni küzdelem jegyében tavaly tartott fotózásuk résztvevői álltak ismét modellt a nemes ügyért, a könyvtár felajánlásából 330 példányban készült, 2020-as rózsaszín naptárhoz, amiből az adományozók vihettek haza.

– A közösségi médiában találkoztam a kisfiú történetével. A nyilvánosság magával hozza a pénzt, a segítséget, és talán nemcsak az „egyszerű kis emberek”, hanem a nagyobb cégek is a zsebükbe nyúlhatnak. Örülünk, hogy reményt adhattunk Bendegúz családjának – tette hozzá.

Bendegúz hármas típusú SMA-sként idővel elveszítheti a járás képességét, mondta el édesanyja, Szilos Edina. A 2016-os diagnózis után az orvosok úgy engedték haza őket, hogy ne tervezzenek hosszú távra.

– Egyedi méltányossági kérelem alapján tavaly az országban tizedikként megkaptuk a Spinraza nevű készítményt. A kezelés során lumbálásos technikával juttatják négyhavonta a szervezetbe az izmok növekedéséhez, működéséhez szükséges megfelelő mennyiségű és minőségű fehérjét, ami a ritka öröklődő betegség következtében hiányzik a génállományból. Pénteken adták be Budapesten a nyolcadik injekciót. Úgy tűnik, valamelyest javul Bendegúz állapota, de ehhez mindennapos torna, fejlesztés is kell. Egyesületektől, kluboktól már kaptunk támogatásokat, voltak süteményvásárok. Csodás érzés, hogy a gyermekünk részesülhet ebben a szeretetben – jegyezte meg elérzékenyülve.

Az alkalmon 402 ezer forint adományt gyűjtöttek össze. Jó hír a hasonló gonddal küzdő családoknak, hogy a kormány döntése értelmében minden tizennyolc év alatti SMA-beteg megkapja a Spinraza-kezelést.

Bendegúz születésnapja alkalmából a honvédség harcászatijármű- és -eszközbemutatót tartott nemrég Nórápon, tudtuk meg Antalné Ihász Mária polgármestertől.