egymásra már nem jut idejük a szülőknek

2018.11.23. 17:30

Élet autista gyermekkel: „Semmit nem tudtunk erről a betegségről”

Gyökeresen megváltozott az életünk nyolc évvel ezelőtt. Hatalmas öröm volt Balázska érkezése, minden álmunk volt a kislányunk után egy fiú. Gyermekünknek természetesen azóta is ugyanúgy örülünk, és hatalmas boldogságot jelent nekünk, de betegsége miatt új időszámítás kezdődött a családunkban, illetve az életünkben – így érzékeltetik a szülők, Molnár Balázs és felesége, Ildikó azt, hogy milyen lett az életük autista gyermekükkel. Úgy fogalmaznak: harc és harc uralja napjaikat.

Kovács Erika

Szép ünnep volt a családban, amikor kisfiuk, Balázska elballagott az óvodából

- Mikor nézed meg szobámat? Gyere már, nézd meg, milyen! – invitál a helyes arcú kisfiú. A nyolcéves Balázs egy pillanat alatt felméri az idegent, és azonnal határtalan barátsággal hív a gyermekszobába, hogy megmutassa kedvenc játékait, könyveit. Közben nagy szeretettel, gyengédséggel simít végig Nutellán, a cicán.

- Nem volt nálunk boldogabb, amikor megérkezett Balázska a kislányunk, Laura után, aki most 12 esztendős. A fiunk nagyon nyugodt csecsemő volt, nem betegeskedett, amolyan vasgyúró gyermek érkezett a családunkba – kezdik a beszélgetést Nyirádon, apró, takaros házukban a kedves, fiatal szülők, a biztonsági őrként dolgozó Balázs és Ildikó, aki négy órában dolgozik egy cégnél. Aztán a szülőknek meg a rokonoknak is egyre inkább feltűnt, hogy Balázs másmilyen, mint a többi gyermek, meg amilyen Laura is volt, így fiuk például nem figyelt azokra, akik beszéltek hozzá, nem alakult ki a gyermek és környezete között szemkontaktus. Ezenkívül azt is különösnek tartották a szülők, hogy gyermekük nem kezdett el beszélni, és úgy vették észre, valójában belső világa van, és amolyan halandzsanyelven mond valamit.

Szép ünnep volt a családban, amikor kisfiuk, Balázska elballagott az óvodából

Természetesen tanácsot kértek arról, hogy mik lehetnek ezek a tünetek. A gyermek kétéves korában azt mondták a szülőknek, fiuk valószínűleg későn érő típus. A családnak, amely egész nap a gyermekkel volt, és látta a testvérek közötti különbséget, viszont továbbra is furcsa volt a kisfiú viselkedése, ezért nyugtalanította őket a helyzet. Balázs kétéves volt, amikor háziorvosi beutalóval a nevelési tanácsadóba mentek vele, ahol szakemberek azonnal mondták a szülőknek, hogy gyermekük autistagyanús.

- Semmit nem tudtunk erről a betegségről, nem is tudtuk hova tenni az egészet. Azzal nyugtattak minket, ne úgy képzeljük el, mint az Esőember című filmben az egyik szereplő, mert az autizmusnak sok fokozata van – veti közbe Balázs, az apa. A szülők aztán felidézik, ekkor tulajdonképpen megkezdődött kálváriájuk, azóta az életük – ahogy fogalmaznak – harc és harc, mert a család napjait teljesen át kellett szervezni.

Gyermekükkel sok helyen megfordultak az évek alatt, jártak szakbizottság előtt Veszprém megyében meg Budapesten. Felvetődött közben az is, a kisfiú beszédzavaros, meg hallásvizsgálatra is küldték, de aztán beigazolódott, nem ezekről a problémákról van szó. Közben eltelt egy év, Balázska hároméves lett, az óvoda sem volt egyszerű történet náluk, már a szobatisztaság miatt sem. Ezért a szülők és a nagyszülők, ki, hogyan tudott időt szakítani rá, délben elhozta az óvodából a kisfiút. Aztán újabb vizsgálatok, szakbizottságok váltották egymást, a szülők is keresték-kutatták a fejlesztési lehetőségeket, erőt, időt, anyagiakat nem kímélve, utóbbit közben kimerítve, míg a gyermek ötéves kora körül kijelentették a szakemberek, a fiú autista. Ildikó és Balázs nagy szeretettel említi meg, hogy Nagy Gábor, a falu polgármestere, aki végzettségére nézve gyógypedagógus, rengeteget segített nekik abban, hogy gyermekükkel megtalálják a helyes utat, illetve a fejlesztéseket.

- Nagy lehetőséget és hatalmas változást hozott életünkben, amikor Balázs iskoláskorú lett – jegyzi meg Ildikó. Balázskának külön fejlesztés, vele való foglalkozás kell, hogy lépést tudjon tartani a társaival, és erre Sümegen, a Ramassetter iskolában adódott lehetőség, ahol kisebb létszámú osztályba járhat, amire neki szüksége van. A szülők nem tudnak mást tenni, naponta viszik a gyermeket saját autójukkal, kora délután pedig indulnak vele vissza, mert Balázska otthon ebédel. Ildikó pedig örül, hogy egyáltalán négy órában tud dolgozni. A gyereknek természetesen jól jönne plusz fejlesztés, foglalkozás, de erre a családnak már nincs anyagi lehetősége. És természetesen ott van a 12 éves, kiskamasz Laura, aki valószínűleg még több időt, beszélgetést igényelne, de erre szüleinek már nincs ideje, sem ereje.

- Életünk gyökeresen megváltozott, hiszen Balázzsal például hosszabb útra nem lehet elindulni, mert ilyenkor nagyon nyugtalan, mondhatni, bepánikol. A napjaink szervezéssel, illetve a lehetőségek mezsgyéjén való egyensúlyozással telik, folyton számba vesszük, mire van szükség, és mi az, amit meg is tudunk tenni, főként anyagi tekintetben – sorolja Ildikó, aki beteges édesapját is kórházba viszi-hozza, ápolja. – Hogy egymásra mikor jut időnk, mondjuk, egy mozira? – néznek egymásra a fiatal szülők. – Soha – mondják szinte egyszerre.

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a veol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában