Megdöbbentő vallomás a betegségről! - "Először csak magunkért küzdöttünk, hogy a kezelésünk ne maradjon el"

Öskü. Családi ház, érkezésemre öt kutya rohan a kerítéshez. A szülők tartanak szóval, Attila késik, a Kaposvár melletti Mosdósról jön, ahol az ottani speciális intézet igazgatójával egyeztet, int, erről egyelőre többet nem akar mondani. Leülünk a konyha kis asztalához. Azonnal lázas magyarázásba kezd, mondandóját csak az időközönként rendre érkező köhögései szakítják meg.

- Napokkal ezelőtt tudtam meg, hogy az Országos Korányi TBC és Pulmonológiai Intézetben gazdasági gondokra hivatkozva bezárják azt az osztályt, ahol az ebben a régióban élő CF-es (cisztás fibrózis) felnőtt betegeket kezelik. Hivatalos közlés nem volt, a kezelőorvosaink értesítettek minket. 

Úgy volt, hogy a területi ellátási kötelezettség szerint a farkasgyepűi intézetbe kellene majd járnunk kezelésre, csakhogy ott nincs erre a ritka betegségre szakosodott szakember. 

Megijedtünk. Tájékozódtunk, egyesületként igyekeztünk segítséget kérni. Időközben kiderült, az osztály valóban megszűnt, de a CF-es betegeket továbbra is fogadják az intézmény krónikus részlegén. 

Ez részben megnyugtató, mert nem akartuk elveszteni a biztos ellátásunkat, a kezelőorvosainkat, akikben bízunk, másrészt viszont bizonytalannak tűnik a rendszer. 

Nem tudni meddig működik ez így, illetve mi lesz a későbbiekben a most még gyerekkorban lévő betegekkel, ha ők felnőnek, vajon hol kapják meg az ellátásukat.

Hornyák Attila 31 éves. Bár leérettségizett és idegenforgalmi ügyintézői képesítést is szerzett, még soha nem volt munkahelye, mint mondja, szervezete nem bírná az ezzel járó fizikai megterhelést. Jelenleg huszonnyolcezer forintos rokkantsági járadékon él. 

Napi nyolc gyógyszert szed, három-négy órát inhalál és gyógytornázik. Emellett háromhavonta kórházi kontrollra jár. Mindezzel viszonylag karbantartható a betegsége, de így is bármikor hirtelen romolhat az állapota.

Tíz éves korában jelentkeztek először a betegség tünetei, igaz jó időbe telt, amíg diagnosztizálták mi is a baja.

- Akkoriban keveset tudtak még erről, gyerekbetegségként kezelték, mert nem voltak olyanok, akik megélték volna a felnőtt kort - jegyzi meg higgadtan.

Megfelelő információk hiányában egészen húsz éves koráig nem foglalkozott igazán betegségével, gyógyszert ugyan szedett, de nem olyan rendszerességgel, mint kellett volna. 

Holott a speciális betegség miatt az ember tüdeje rendszeresen feltelik váladékkal, a légzés nehézkessé válik, hörghurutos és tüdőgyulladásos tüneteket produkál, és jelentősen kihat az emésztésre is.

- Amikor elkerültem a Korányiba, alig voltam ötven kiló, nem volt erőm semmire, és fogalmam sem volt, hogy az életemmel játszom. Ott aztán összeszedtek. 

Rendszeres kezelést kaptam és kapok, híztam vagy húsz kilót, vannak terveim. Rájöttem, ezzel a betegséggel is lehet élni, lehet hozzá alkalmazkodni, de ehhez szakavatott orvosok segítségére van szükség, ez speciális betegség, nem elég egy tüdőgyógyász hozzá.

Az országban összesen ötszáznegyven CF-es regisztrált beteg él, (1986-ban diagnosztizálták először Magyarországon a cisztás fibrózist a ma is Paloznakon élő Varga Árpádon) Az Attila elnökölte egyesület kétszáz tagot számlál, köztük négyen a megyében élnek, mint mondja, a betegség sorsközösséggé kovácsolta őket. 

Az idő előrehaladtával a betegeken kizárólag a tüdő transzplantáció segíthet, amelyet Magyarországon nem, csak Bécsben végeznek, évente három-négy beteg át is esik a műtéten. 

A tapasztalat azt mutatja, érdemes idejében feliratkozni a várólistára, mert a betegségre jellemző gyors állapotromlás miatt, csak így van esély egy esetleges szervátültetésre. 

Az országban a felnőtt betegek kezelését négy központban végzik, Hornyák Attila úgy véli, nem reagálták túl a Korányi osztályának a hivatalos álláspont szerinti ideiglenes bezárását, meggyőződése, hogy a betegek érdekeiért időben kell tennie az egyesületnek.

- Ragaszkodunk az orvosainkhoz, mindent megteszünk az ellátásunk további biztosításáért - zárja mondandóját Hornyák Attila.

Dr. Holics Klára, a CF betegek országos egyesületének elnöke is aggályosnak nevezte a jelenlegi helyzetet. Információi szerint a jövőben a budapesti Korányi intézet nem fogadja majd a felnőtt, vidéki CF-es betegeket, ezért két hét múlva találkozik is a szakminiszterrel, reméli, az ész érvek hatnak majd a tárca vezetőjére. 

A hazai viszonyokat hűen tükrözi, hogy erről a mégiscsak emberéleteket érintő intézkedésről, semmiféle hivatalos értesítést nem kapott, csupán egy Korányiban dolgozó orvos tájékoztatta, merő jóindulatból.

- Az a probléma, hogy a cisztás fibrózisnak csomó szövődménye van, kihat a májra, szívre, gyomorra, cukorbetegséget okoz, tehát kezelése szerteágazó. A vidéki tüdőgyógyintézetekben, így például Farkasgyepűn is, bizonyára kitűnő tüdőgyógyászok dolgoznak, csakhogy ez itt nem elég, külön erre a betegségre szakosodott orvosokra van szükség. Mindenképpen meg kellene tartani a speciális centrumokat - összegzi álláspontját Holics Klára.

Dr. Medgyasszay Balázs, a farkasgyepűi tüdőgondozó igazgató főorvosa is a centrumok megmaradását támogatná, lévén a betegség kezelése méregdrága és bár ugyan nem külön szakvizsgához kötött, de valóban megfelelő orvos szakmai tapasztalat kell hozzá, ami a meglévő központokban már adott.

- Eddig is volt rá példa, hogy elláttunk cisztás fibrózisos beteget, ha a Korányiban megszűnik az ellátásuk, amit nehezen hiszek, akkor természetesen egy orvost erre szakosítunk és tudjuk vállalni a gyógykezelésüket.

Hornyák Attila azt mondja, hisz ő mindenkinek, csakhogy nekik másképp telik az idő, a súlyos betegség miatt más náluk az időszámítás. Ami másoknak a szokásos ügymenet, az nekik, lehet, hogy már a végzetes késés.

(Fotó: Gáspár Gábor)