2017.02.10. 17:40
Csillagbusz gyereknyelven
Veszprém - Az AutiSpektrum Egyesületet a megyénkben autizmus spektrumzavarral élő gyermekek szülei alapították 2013-ban, Brokés Judit kezdeményezésére, aki maga is érintett, nagycsaládos szülő.
Fél évig a fővárosba járt szülőképzésre, mert a megyében nem volt csoport, melyhez csatlakozhatott volna, de ez vállalhatatlan volt pénzben, időben és energiában egyaránt.
- Úgy gondoltam, ami nincs, azt meg kell csinálni. Összehívtam a hasonló élethelyzetben lévő szülőket, először öten voltunk, majd tizenheten, most ötvenhárom tagunk van, de állandóan jönnek új megkeresések. Találkozásaink során kiderült, a támogató- ellátó rendszer hiányosságai mindenkinek gondot okoznak. Az például, hogy a szülőknek maguknak kellett felkutatni és finanszírozni a fejlesztési lehetőségeket, nagy terhet jelentett a családok számára. Így, szervezett formában könnyebben tudjuk képviselni az érdekeinket. Tagjaink között van autizmus szakirányú gyógypedagógus és pszichológus, pszichiáter is. A városi önkormányzattól helyiséget kaptunk, melyet közösen felújítottunk és berendeztünk, mondta Brokés Judit.
Brokés Judit energiái kifogyhatatlanok, mondja róla a Csillagbusz írója, Stefanik Krisztina. Az egyesület tevékenysége sokrétű Fotó: Müller Anikó Hanga
Tevékenységük sokrétű. Szemléletformáló órákat tartottak autista gyermekek osztályaiban, kortárs segítő csoportot, nyári fejlesztő- tábort, művészet-, szociális kommunikáció-, mozgás-, kutya-, lovaglásterápiát, közös szabadidős programokat szerveztek, több mint százfős érdeklődő csoportnak autizmusprezentációt tartottak. Infopontot és Nyitott Irodát működtetnek. Havonta a szülőcsoport összejövetelén saját tapasztalataik megosztásával, meghívott szakemberek segítségével beszélgetnek egy-egy témáról. A közeljövőben indul Ayres-terápia, lesz szülői kommunikációs tréning, és pedagógusoknak szóló egynapos képzést is terveznek. Óriási a sikere a tavaly megjelentetett Csillagbusz című kötetnek, mely összefoglalja az autizmus tüneteit gyereknyelven. Az ötlet és a szervezés Brokés Judité volt, írta Stefanik Krisztina, illusztrálta Bartos Erika. A főszereplő Dorka, a jómindjárt hercegnő , akinek fejlett az igazságérzete, és figyelve a néha fura Misit, idővel megismerve őt, elképzeli érzéseit, az autista Misi pedig barátjául fogadja, mondván, ő is különleges, mert tudja másként látni őt. Mert Misi gyakran hallja: Te különleges vagy . Ő azonban néha sokkal szívesebben lenne átlagos. A kiadvány hiánypótló, tízezer-ötszáz példányban jelent meg. Minisztériumi és alapítványi támogatásnak köszönhetően az egyesület az ország szinte minden iskolájába, óvodájába és sok könyvtárnak juttatott belőle. Rengeteg kedvező visszajelzést kaptak szülőktől, óvónőktől, pedagógusoktól, akik elmondták, testvéreket, rokon gyermekeket, osztálytársakat tudnak e mese segítségével érzékenyíteni, az autizmussal élő gyermekek pedig magukra ismerhetnek.
Brokés Judit, aki pár hónapja az alapítvány főállású elnöke - addig éjszaka, a család, főállása mellett végezte a munkát - hangsúlyozta, fontos a korai diagnózis, valamint annak tudatosítása, hogy az autizmus nem betegség - mert az gyógyítható -, hanem egy állapot, amivel vele születik az ember, s élete végéig megmarad. Fejleszthető ugyan, de attól még az állapot fennmarad. Fontosnak tartja, hogy a szülők is képezzék magukat, hogy fel tudják venni az autizmus-szemüveget , hogy értsék, gyermekük hogyan gondolkodik, mit miért csinál, mire milyen reakciója van. Elengedhetetlen az elfogadó magatartás, a segítő környezet megteremtése. Az autizmussal élők jelentős része - Magyarországon mintegy százezer a számuk - jó intellektuális képességekkel rendelkezik. Nélkülözhetetlen az állapotukból következő egyedi gondolkodási és informá-ciófeldolgozási mód megértése, az erre épülő, egyénre szabott támogatás. Ha a személyi és tárgyi környezetet autizmusbaráttá tesszük, és megfelelő módszerekkel segítjük a gyerekeket és felnőtteket, akkor jelentős életminőség-javulást érhetünk el, és ez a cél, erősíti a Csillagbusz.