Betegen született Luca: „Minden reményünk a műtétben van”

- Császárral született meg a kislányunk, amikor oxigénhiány lépett fel, de a terhesség alatt nem mutatkozott semmilyen probléma - kezdik történetüket a szülők. Az édesanyának már első este feltűnt, hogy a kislánya nagyon sír, remeg, és lilás színe van, de nyugtatták, nemrég született meg. Aztán reggel már nem vitték hozzá a szopatásra, hanem közölték a kismamával, hogy Luca az intenzív osztályra került. Ettől kezdve a szülők élete csupa aggódás, kutatják, keresik, mi lehetne a megoldás, egyik műtét követi a másikat. Gyermekük több hónapig ki sem tudott egyenesedni, úgy tartotta magát, mint ahogy az anyaméhben volt. Az izmai nagyon le voltak tapadva, a kézfejét szinte alig tudta kinyitni, a csukló helyzete sem volt megfelelő, és a lábainál is deformitást láttak. A folyamatos torna, illetve fejlesztés, amit háromhetes kora óta rendszeresen végeztek vele, sokat javított az állapotán.  

Közben kiderült, csípőízületi rendellenessége van, nem fejlődött ki nála az úgynevezett vápa, ezért a kislányt háromhetesen megműtötték Budapesten. Az operáció után az úgynevezett Pavlik-kengyelbe kellett helyezni a lábát, amit öt hónapig rá kellett tenni, és csak akkor vehették le róla, amikor fürdették. A kengyeltől úgy védték meg a kisgyermek vékony bőrét, hogy zoknikat vagdostak darabokra, azt tették a lábára, hogy elkerüljék a kisebesedést. 

Ez idő alatt már tapasztalták, hogy valami még nagyon nincs rendben a kicsinél, mert a gyomrából nagyon furcsa hangokat hallottak a szülők. A szakemberek azzal nyugtatták őket, hogy biztosan éhes a gyermekük, amiatt korog a gyomra. Mindeközben vért vettek Lucától genetikai vizsgálat céljából, és a gyomrából továbbra is egyre aggasztóbb hangok jöttek. Decemberben kiderült, hogy születésétől kezdve rekeszizomsérve is van, és már nagyon veszélyes az állapota, mert a gyomra a rekeszizom fölött helyezkedett el. Kitűzték a műtét idejét a pécsi gyermekklinikára, tavaly január 6-ára, és azt mondták a szülőknek, ha valami furcsát észlelnek, rögtön vigyék a gyermeket. 

- Így telt az első karácsonyunk a féléves kislányunkkal, tele aggodalommal, kérdőjelekkel, könnyekkel - fogalmaznak a szülők. A műtét szerencsére jól sikerült, végre megszűntek a gyermek borzalmas fájdalmai, amitől rengeteget sírt, és végre mosolyogni is látták a szülei. Aztán a kengyelt is el lehetett hagyni, de látták, a gyermek a kezét és a lábát továbbra sem tudja tartani megfelelően. 

Lucát már háromhetes korától az úgynevezett Dévény-tornára vitték, mert a teste és a háta is fura formájú volt, és ezt a tornát továbbra is folytatták, a kitűnő gyógytornászoknak nagyon sokat köszönhettek. Telt az idő, de a fiatal pár gyönyörű gyermeke nem tudott megfordulni sem, kortársai ekkor már másznak. Aztán megérkezett a genetikai eredmény, mely a Wieacker-Wolff-szindrómához hasonló eredményt mutatott, mely egy komoly idegfejlődési rendellenesség, és például izomgyengeséggel jár. További vizsgálatok kimutatták, hogy egy egyedi genetikai probléma áll fenn Lucánál, ami okozza az izomfeszültséget és letapadást. 

- Kezdetben egy szót nem találtunk erről a problémáról magyarul, minden angol nyelven jelent meg, a képeket láttuk ugyan, de azt is tapasztaltuk, hogy Luca talán nincs olyan súlyos állapotban, mert ő értelmes és nem torzult, mint a képeken lévő gyermekek - mondják a szülők. Aztán így folytatják, elkezdték kutatni, majd fordíttatni a szindrómáról szóló információkat, és éjt nappallá téve keresni a megoldást a gyógyulásért. Családi segítséggel, hogy ne feküdjön egész nap a kicsi, készítettek neki egy olyan széket, amiben tudott ülni és nem esett ki belőle, így a család sokat tudott játszani a kislánnyal, mely nagyon kedvezően érintette a fejlődését. 

Önállóan felülni a mai napig sem tud, de ültethető egy speciális székben. Állni nem tud, lábfejei befelé fordultak, spiccben vannak. Luca nagyon értelmes, szépen rajzol, a legnehezebb kirakó sem fog ki rajta, énekel, verset mond. A gyermek már elmúlt kétéves, mikor tavaly nyáron édesapja medencét állított neki, Luca pedig sokat és szívesen tartózkodott a vízben, és a szülők legnagyobb örömére egyszer csak elkezdett mászni. 

– Azt nem lehet szavakba önteni, hogy mit éreztünk, mennyire boldogok voltunk - mondják a szülők könnyezve. Közben a család elszántan, időt, erőt nem kímélve, folyamatosan kereste, kutatta a megoldást Luca problémájára, amikor egy hasonló sorsú gyermek édesanyjától hallottak az orosz származású Igor Nazarov doktorról, és megtudták róla, hogy a technikája sok hasonló sorsú gyermeken segített már, és eddig mindenki lábra állt, akiket megműtött. 

Idén januárban sikerült bekerülni a híres orvos konzultációjára, aki közölte, megoperálja Lucát, amire Barcelonában kerülhet sor, és a műtétet minél hamarabb végre kell hajtani, mert az izomfeszesség előbb-utóbb a csontok deformitásához és az ízületek roncsolódásához vezet. A család reménykedik, mert így egyszer talán lábra állhat az ő kislányuk is, úgy, mint más gyermek, és mehet közösségbe, játszhat a többiekkel, de az operáció nagyon sok pénzbe kerül. Úgy mondják, kálváriájukat azért is hozták nyilvánosságra, hogy soha, senki ne adja fel, kutassa, keresse a megoldást, mert a legkilátástalanabb helyzetből is lehet kiút, és megcsillanhat a fény az alagút végén.  

Aki tud, Kloó Melinda, az édesanya számláján adománnyal segíthet Lucának. Számlaszám (IBAN): Kloó Melinda, HU48104049007557574949481007. A közleménybe kérjük, írják be: Luca gyógyulásáért.