Gyógyíthatatlan, de nem halálos betegség a szklerózis multiplex

A központi idegrendszer autoimmun gyulladásos betegsége az agyban és a gerincvelőben a szklerózis multiplex (SM). Kialakulásában genetikai és környezeti tényezők játszanak szerepet, azt azonban az orvostudomány – a többi autoimmun betegséghez hasonlóan – még nem derítette ki, miért ad egyesek szervezete kóros immunválaszt, mondja Imre Piroska, a Csolnoky Ferenc Kórház ideggyógyászati és agyérbetegségek osztályának vezetője. A megyében ezen az osztályon folyik az SM-betegek gondozása, kezelése: évente mintegy húsz új páciens jelentkezik náluk. A betegséget jellemzően húsz és negyvenéves kor között diagnosztizálják, a nők nagyobb számban érintettek. Ezerarcú betegségnek hívják, mert változatos tüneteket produkál: a leggyakoribbak a látászavar – a látásélesség romlása, kettős látás –, a féloldali zsibbadás és gyengeség, a mozgáskoordinációs zavar és a szédülés, magyarázza a főorvos. Az SM gyógyíthatatlan, de nem halálos betegség, és nem is öröklődik.

Imre Piroska szerint a legfontosabb, hogy a beteg ismerje a szklerózis multiplex által állított korlátot, és aktív életet éljen
Fotó: Balogh Ákos

Egy vasárnap délutáni szieszta után felkeltem az ágyon, és amikor nyújtóztam, éles szúrást éreztem a nyakamban, néhány másodpercre elsötétült minden, majd a jobb szememre a látásom nem tisztult ki, meséli Margit, akinél kilenc éve diagnosztizálták a szklerózis multiplexet.

A háziorvos szemészetre küldte, de elváltozást nem állapítottak meg. A látászavar azonban nem múlt el, sőt, néhány hónappal az első tünet megjelenése után jött a következő, a jobb keze suta lett, alig tudta felemelni. Rövidesen a lába is zsibbadni kezdett, emiatt egyre nehézkesebben járt, az egyetemi félévközi zárthelyi dolgozatok előtt pedig egy teljes napot átaludt. Felkereste az iskolaorvost, aki a neurológiára irányította: ott megvizsgálták, néhány héttel később pedig az MRI-vizsgálat alapján felállították a diagnózist.

– Megrémültem, mert nem tudtam a betegségről semmit, a következő sokk pedig akkor ért, amikor kiderült, egyhetes szteroidkezelést kell kapnom – emlékszik vissza Margit.

A betegségnek több formája van: a leggyakoribb az úgynevezett relapszáló-remittáló SM, amikor időnként jelennek meg a tünetek, és a megjelenésük közötti időben sokáig nem rosszabbodik a beteg állapota. A panaszok napokig, rosszabb esetben hetekig is eltartanak. A betegek állapotának rosszabbodását – amely eltérő időközönként, évente néhányszor, de más esetben, nemritkán többévente jön elő – shubnak nevezik, folytatja a főorvos. A primer progresszív betegek állapota a betegség kezdetétől fogva fokozatosan romlik. A szekunder progresszív forma a relapszáló-remittáló formájú betegséget váltja fel évek, esetleg évtizedek után, lassú, fokozatos állapotrosszabbodást okozva. A betegség kezelésének több lépcsője van, a cél az életminőség megőrzése. Ha megjelenik a shub, a tüneteket gyulladásgátlókkal csökkentik. Az immunmoduláns terápia az immunfolyamatra hat, és a shubok gyakoriságát csökkenti, míg a harmadik kezelési típus a betegséggel járó tünetek, például az izommerevség megszüntetését célozza, fejtegeti a szakember.

A shubok akkor jelentkeznek Margitnál, ha lelkileg vagy fizikailag megterheli a szervezetét. Ilyenkor előfordul, hogy a tünetek közül akár több is jelentkezik egyszerre. Ezek az ingerek kizökkentik a betegséget a nyugalomban lévő állapotából, magyarázza. A shubok jelentkezése között panaszmentes, ugyanúgy éli mindennapjait, mint bárki más – dolgozik, autót vezet, biciklizik, kirándul –, leszámítva, hogy a betegség kezelésének részeként négyhetente infúziót kap.

Mivel a betegség egy életen át tart, a pácienseket az ország SM-központjaiban, így a Csolnoky kórházban is folyamatosan kontrollálják, a kezelésben a neurológusok mellett más szakorvosok is részt vesznek: diagnosztizáláskor pszichológus vagy pszichiáter bevonására lehet szükség, később az SM-betegek többsége rehabilitációs, gyógytornás kezelést vesz igénybe. Az itthoni SM-központokban – így a veszprémiben is – minden olyan korszerű gyógyszeres kezelés rendelkezésre áll, ami ma bárhol a világon használatos, mondja Imre Piroska.

Margitnak a betegség diagnosztizálása utáni első, több napig tartó szteroidkezeléssel minden tünete elmúlt, lelkileg mégis a betegség első két hónapja volt a legnehezebb számára, amikor meg kellett békélnie azzal a tudattal, hogy együtt kell élnie a szklerózissal. Szerencsésnek tartja magát, mert édesanyja és unokatestvére mindig mellette állt, és egyetemi csoporttársai is segítették. A betegség megváltoztatta a világhoz való viszonyát, a legtöbb ember számára semmiségnek tűnő apróságoknak is nagyon tud örülni, például ha kinyílik az egyik virág a kertben, vagy hall egy énekesmadarat.

– Komoly pszichés teher feldolgozni azt, hogy a betegséggel életük végéig együtt kell élni. Az első reakció leggyakrabban a düh és a kétségbeesés, amit rövidesen az elfogadás követ, ami alapja annak, hogy a beteg segítőivel – család, orvos, pszichológus, pszichiáter, SM-nővér, gyógytornász – együtt aktívan részt tudjon venni a gyógyítás folyamatában s a lehető legjobb életminőségben élhessen. Tévhit, hogy az SM betegség feltétlenül rokkantságot okoz, hívja fel a figyelmet Imre Piroska, majd hozzáteszi, a lényeg, hogy a beteg ismerje a betegsége által állított korlátokat, de ezen belül mind fizikailag, mind pszichésen aktív életet éljen.