Hétvége

2016.11.25. 19:40

A kis Vince szeretni tanít

Színes magazin címlapjára kívánkozó fotó: vonzó, fiatal házaspár, kisgyermekükkel boldogan mosolyogva, gondtalan, időtlen pillantással tekint a kamerába. Az idill szinte tapintható. Nem kizáró ok, hogy a szeretve ölelt kisfiú képtelen az önálló mozgásra és gégekanült visel.

Németh F. Bernadett

Kevés olyan kiegyensúlyozott családdal találkoztam, mint amilyet Németh Vince alkot a szüleivel és nagyszüleivel. Valami olyan mértékű szeretet és elfogadás tartja össze a családot, amiről csak sejtésük lehet másoknak. Ez a szeretet és hit segíti túl őket a hétköznapok fizikai és lelki megpróbáltatásain: az éjszakai őrjáratokon, amikor Vincét forgatják az ágyban, a gégekanülcseréket, amikhez magabiztos kéz és bátor szív kell, a harminckilós, speciális szék mozgatásához, amiben Vince képes ülni és helyet változtatni, és még megannyi, naponta leküzdendő akadályon, amelyek másutt természetes velejárói az életnek.

Azért a veszprémi Karli Veronika és a balatonlellei Németh Zsolt számára sem volt mindig ilyen egyszerű elfogadni, hogy első gyermekük úgynevezett AMC-betegséggel (Arthrogryposis multiplex congenita) született. Ez egy izombetegség, amelyben az izmok annyira kötöttek és nem fejlettek, hogy korlátozott mozgást tesznek lehetővé, és sok esetben a mozgáshiány csontdeformitásokat is okoz. Vince születésekor nem tudta mozgatni semmilyen testrészét, de a sok gyógytornának köszönhetően ma már mozgatja a fejét, kezeit, felsőtestét és csípőjét.

Arról, hogy a születendő gyermekkel nincs minden rendben, már a várandósság alatt értesültek a szülők. A baba ugyanis nem úgy helyezkedett el, a karját nem úgy tartotta, mint más magzatok.

- Azt a pillanatot soha nem lehet elfelejteni - idézi fel Veronika, és az együtt töltött idő alatt először és utoljára komorodik el. Nem is képes többet beszélni erről.

Akkor még nem tudta senki megmondani, a betegség milyen deformitásokat okoz a babánál. Születésekor derült ki, hogy a rövid ínszalagok miatt Vince az anyaméhben a mellkasához szorította a kezét, és ez mellkas-deformációt is okozott nála. Világra jötte után nem sokkal gégekanült kapott, mivel a mellkasdeformitás miatt a tüdeje nem fejlődött megfelelően, így fulladt, kevés oxigénhez jutott.

Míg Veronika erős hittel, Zsolt tevékeny szeretettel állt a problémához. A logisztikus édesapa szisztematikusan ásta bele magát a betegség megismerésébe, kereste fel azokat a specialistákat szerte a világban, akiknek tapasztalata reményt nyújthat Vince számára is. Levelezett amerikai, orosz és német professzorokkal, klinikákkal, így kerültek Hamburgba, ahol évente több tíz, AMC-ben szenvedő gyermeket kezelnek. Vincét itt, az Altona Gyermekkórházban (AKK) műtötték meg kétszer: három és fél órás műtéttel a mell-kasát, hét és fél órás beavatkozással pedig mágneses implantátumot építettek a gerincébe. Utóbbi biztosítja, hogy öt évig nem kell műteni a gerincét, az implantátum biztosítja a gyermek növekedését. Vince volt az első magyar kisfiú, aki ilyen implantátumot kapott. Ezen kívül még sok műtét (újabb mellkaskorrekció, kar- és lábműtét), illetve kezelés (gerinc melletti rúd állítása, majd cseréje, gyógytorna stb.) vár rá.

Zsolt folyamatosan kutat, hogyan tehetné gyermeke számára könnyebbé az életet, hogyan biztosítson mind több lehetőséget neki a fejlődésre. Olykor apróságnak tűnő dolgok ezek, mint például egy könnyebben irányítható kerekes szék, vagy az, hogy a tabletjéről (amin nagyon szeret fejlesztő játékokat játszani) hogyan tudnák a képet a televízióra varázsolni. Vannak nagyobb feladatok is, mint például, miként alakítsanak át egy személyautót, alkalmassá téve arra, hogy a harminckilós gyerekülést Vera könnyebben emelje ki-be.

Kiegyensúlyozott családban él Németh Vince a szüleivel Fotó: Pesthy Márton

Hiszen az édesanya és gyermeke számára minden nap egy akadályverseny és fertőzésveszély. Mindent alaposan végig kell gondolni, mielőtt belefognak, onnan kezdve, hogy miként jutnak el egyik pontból a másikba, azon keresztül, hogy a kitűzött célállomáson hogyan közlekednek, odáig, hogy milyen környezetbe kerül Vince, s onnan milyen hatások érhetik törékeny egészségét. Egy megfázás számára kórházat, hosszú kezeléseket jelenthet. Ezért az első három évben szinte ki sem mozdultak a lakásból. Az első évben gyomorszondán át táplálták. Veronika igyekezett elfogadni ezt a küzdelmes életet, azt, hogy az ő gyermeke nem fut az óvodából a karjai közé, hogy nem huppan a többi kicsi mellé a homokozóba, és a gégekanül miatt nem hallhatja csacsogó kis hangját.

Kemény próbatétel és felszabadító lelki fejlődés volt számukra ez. Az édesanya blogjában így ír erről: Sokáig nem értettem és dühös voltam, hogy miért épp velem történik az meg, hogy beteg gyermeknek adok életet. Mindig jó kislány voltam, segítettem, ahol tudtam. Becsületesen tanultam az iskolában és dolgoztam a munkahelyen. Mérges voltam és sértődött, azt gondoltam, hogy nem ezt érdemlem, hisz én mindenkinek csak jót akartam mindig. A környezetemben mindegyik barátnőmnek ép és egészséges gyermeke született, és irigy voltam, hogy nekem ezt Isten miért nem adta meg. Világra hoztam egy gyermeket, aki nem tud mozogni, lélegezni és enni sem. Ez lenne az élet, amely belőlem árad? Aztán Isten szép szelíden megmutatta a kegyelmét, és elkezdtem olyan erősen fogni a kezét, hogy válaszolt:

Mester, ki vétkezett? Ez vagy a szülei, hogy vakon született? Jézus így válaszolt: Nem ő vétkezett, nem is a szülei, hanem azért van ez így, hogy nyilvánvalóvá legyenek rajta Isten cselekedetei. (János evangéliuma 9:2-3)

Ma minden, Vincével kapcsolatos teendő előtt imádkozik. Erre buzdítja a hasonló élethelyzetben lévőket: akár telefonon is, de együtt kérnek égi segítséget.

A kis család akkor tudott kimozdulni a lakásból, amikor Vince a rengeteg gyógytornának köszönhetően megerősödött és beszédszelepet kapott. Ez nem csupán a beszédet könnyíti meg Vince számára (a gégekanül leszorítja a hangszálakat), hanem egyfajta szűrőként is funkcionál, hogy a levegőben lévő baktériumok, vírusok ne kerüljenek a szervezetébe.

Így idén ősszel az ötéves kisfiú speciális óvodába mehetett. Óriási változás ez a család életében.

- Rögtön beilleszkedett, és szemmel láthatóan nagyon jót tett a fejlődésének a közösség. Örömmel készülődünk minden nap, és hamar barátokra is szert tett az oviban - újságolja Veronika.

Mintha csak meg akarná erősíteni, Vince követeli, hogy Marci mutassa meg a róla készült felvételeket. Nagyon érdekli a fotózás, a nagy kamera, és persze Manócska és Tádé, amik a veszprémi nagyszülőknél várják. Érti és értékeli a nagypapa vicceit, és boldogan mosolyog, ha a szülei mellette vannak. Boldog. Ilyen családban nem is lehet más.

Várjuk az adományokat a 10300002-10583135- 49020126 számlaszámra

 

A hit erejével

„Azt szokták mondani, hogy ez elszakít vagy összehoz. Minket összekovácsolt” - válaszolja Veronika arra a kérdésre, hogy miként képesek megőrizni a jókedvüket, hogyan képesek a világgal megbékélten, harmóniában élni.

Sokan nem értik. Nem értik, honnan van a kitartás, a remény az édesapában, hogy mindig, újra és újra keresse a gyógymódot, kutassa a specialistákat, levelezzen, terveket szőjön kisfia életének kényelmesebbé tételére, és közben meg-őrizze magában azt a férfiúi képességet, hogy összetartsa, vezesse a családját. Nem értik, hogy az édes-anya, aki nap nap után megharcol gyermeke jövőjéért, hogyan képes egy átvirrasztott éjszaka után is mosolyogni. Mi vagy ki ad erőt, hogy vonzó, csinos és magabiztos legyen. „Imádkozom, és Isten áldásokat ad az életünkbe” - vallja Veronika.

Hite - ahogyan az történni szokott - élete egyik legsötétebb pillanatában erősödött meg benne. Amikor a végsőkig kimerült az éjszakai őrjáratokban, amikor szinte minden remény elszállt, Vince ismét megfázott, és rohanni kellett a kórházba, hogy oxigénhez juttassák. Akkor fohászkodott Jézushoz, és Vince szinte azonnal jobban lett.Nehéz ezt elfogadni azoknak, akiknek nem adatott meg, hogy érezzék Isten kegyelmét, gyógyító szeretetét. Pedig nem egy távoli, megfoghatatlan fogalom ez. Ott van körülöttünk. Minden szép gondolatban, minden jó cselekedetben, minden szerető figyelemben, minden lemondás-ban. És ott van a segítő gondoskodásban, az általunk kapott javak megosztásában. A jó szándékban. Hiszem, hogy aki ad, az kap is. Mert ami jót cselekszünk, az visszatér az életünkbe. Akár sokszorosan. Vince története erre is megtanít.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a veol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!