Sérülten is az én gyerekem

Kubányi Györgyné most 72 éves, azért kereste fel szerkesztőségünket, hogy segítségünkkel kapjon választ egy fontos, az ő és sérült lánya további életét meghatározó kérdésre. De a történet nem lenne kerek, ha nem kezdenénk az elejéről.

Mikor Margit 1982-ben, negyven évesen várandós volt az ikrekkel, az élettársával élt, a férjétől addigra már elvált. Már csak a kora miatt is nagyon ügyelt arra, hogy minden vizsgálatot elvégeztessen. A kötelező SZTK-s kontrollok mellett "maszek" nőgyógyászt is fogadott, de egyik helyen sem észleletek semmi gyanúsat a terhessége alatt.

Margitban ugyan felmerült, hogy ikreket vár, de kizárólag csak benne, a koraszülés megtörténte után csodálkoztak rá a két gyermekre. Akiken más megcsodálni való is akadt, mindketten viselték a Down-szindróma összetéveszthetetlen jegyeit, emellett még különféle szervi bajaik is voltak. Margit azt mondja, a kezelőorvosai ekkor több energiát fektettek abba, hogy meggyőzzék, ne vigye haza a gyermekeket, mint az előzetes vizsgálatokba. De ő hajthatatlan maradt: a kétségbeesésével együtt a ragaszkodása is egyre növekedett.

A sérült gyermekek is az övéi, felelősséggel tartozik értük, ha neki ilyet adott a sors, akkor ilyet kell felnevelnie. Pedig akkor már szinte bizonyosan tudta, ezt a feladatot egyedül kell végigcsinálnia, mert mire a gyermekek hazakerültek a kórházból, az élettársa elhagyta. Nagyon csúnya helyzet volt, a gyerekek megszületése után rögtön elkezdődött egymás hibáztatása, Margit nem szívesen beszél erről. Hamar megoldódott, a férje kilépett az életükből. Ő gondozta a két gyereket, ahogy erejéből tellett.

A fogyatékos személyek veszprémi Éltes Mátyás gondozóháza az állami tulajdonba kerülés után sem szűnik meg, az ellátottak ugyanitt maradnak (Fotó: Gáspár Gábor)

A kisebb súllyal született gyermeknek azonban négyféle szívproblémája is volt, ő egy idő után meghalt. De a másik, Katalin, növekedett, fejlődött a maga korlátai között. Speciális iskolába járt, és nagyon sok törődést igényelt. Margit tíz évet volt gyesen - a sérült gyerekeknél erre lehetőséget ad a törvény -, mikor ez lejárt, szóba sem jöhetett, hogy visszamenjen a korábbi munkahelyére, ahol az érettségijével adminisztratív munkakört töltött be. Egyébként is csak négyórás munkát tudott vállalni, takarított 65 éves koráig, utána ment el nyugdíjba. A pénz ugyanis mindig kevés volt, a megélhetés állandó küzdelmet jelentett - és jelent ma is.

Saját jogán 33 ezer forint rokkantsági járulékot kap - nyugdíj gyanánt. Munkában töltött évei és az alacsony fizetése után befizetett járulékok ennyit tettek lehetővé. Kati után kezdetben emelt szintű családi pótlékot kapott, ma már fogyatékos támogatást - ez 22 300 forint. Jövedelme ma már Katinak is van. Az iskolai képzés befejezése után  szakmát nem tudott elsajátítani - otthon élt az édesanyjával. Kati 54 ezer forintot kap az államtól, 11 ezer a megkeresett rehabilitációs jövedelme. Mert már ilyenre is szert tett - egy véletlennek köszönhetően.

Huszonnégy éves volt a lánya, amikor Margitnak kórházba kellett mennie. Kezdetben úgy volt, hogy rövid időt kell csak a kórházban töltenie, de végül több hétre nyúlt. Katit átmenetileg az Éltes Mátyás fogyatékosok intézményének gondozóházában helyezték el. Ám mire az édesanyja kijött a kórházból, Kati nem csak megszokta, de meg is szerette az intézményes fogyatékos ellátást. Hasonszőrűkre, barátokra, társakra talált, felkészült gondozók, gyógypedagógusok segítették abban, hogy fogyatékosságai ellenére kibontakoztassa meglévő képességeit, értelmes tevékenységgel töltse ki a napot. Bent maradt az intézményben, a már említett rehabilitációs jövedelmet a parkfenntartásban való részvételért kapja. Az ellátásért viszont fizetni kell, teljes jövedelme 60 százalékát. A maradék 40 százalékról gondnokának - édesanyjának - szigorúan, fillére pontosan el kell számolnia, a pénzt kizárólag Kati eltartására fordíthatja.

Mikor Kati bekerült a gondozóházba, édesanyja eladta a hajdani férjével együtt birtokolt lakásukat, mert nem tudta fenntartani, és egy 27 négyzetméteres garzonba költözött. Noha négy éve nem emelték a nyugdíját - mint ahogy Kati ellátását sem -, nagyon spórolósan ki tud jönni a jövedelmükből, győzi a rezsit is. Fizetnie kell Kati gyógyszereit, a gyógytornászt, a személyes higiéniájának költségeit, piperecikkeit, a fodrászt, kiegészítenie élelmezését, elsősorban gyümölcsökkel. Az ünnepeket - rövidebb, hosszabb időszakokat - nála tölti a lánya. Kialakították egy élhető életformát, ami mindkettőjüknek megfelelt.

Most változás előtt állnak. Az Éltes Mátyás gondozóházat január elsejétől átvette az állam. Eddig nem akadt senki, aki meg tudta volna neki mondani, ez mivel jár. Egyelőre minden úgy van, ahogy volt, de nagy a bizonytalanság. Részben azért is, mert az Éltes Mátyás gondozóházban csak átmeneti elhelyezést biztosítottak az ellátottaknak, amit eddig rendszeresen meghosszabbítottak. Ha Kati nem kap intézeti elhelyezést, akkor nagyon nehéz lesz berendezni életüket a garzonban. Ha máshova kerül a megyébe, akkor az utazás okoz majd gondot. És egyre súlyosabb teher az életkora. Valószínűleg egyre nehezebb lesz Katit ellátnia. És mint minden idősödő embernek, neki is szembe kell néznie a halála egyre közeledő időpontjával. - Mi lesz az én gyermekemmel, ha én megszűnök? - kérdezi. - Mielőtt meghalok, szeretném biztonságban tudni - de konkrét, megnyugtató választ mindmáig sehol nem kaptam. Ugye megérti, hogy ezt nekem tudnom kell?  - néz rám Margit, szinte bocsánatkérően.

Mi az Emberi Erőforrások Minisztériumától (Emmi) kértünk - és kaptunk  megnyugtató választ. Sajtóosztályuk arról értesítette szerkesztőségünket, hogy az Éltes Mátyás Fogyatékosok Nappali Intézménye és Gondozóháza nem szűnik meg. Megerősítették, hogy az átmeneti elhelyezést nyújtó, fogyatékos személyek veszprémi Éltes Mátyás gondozóházának feladatellátását az Emmi Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság, mint fenntartó továbbra is ugyanazon a helyen biztosítja. A tíz ellátott nem kerül át másik intézménybe sem a megyén belül, sem azon kívül, vagyis maradnak megszokott környezetükben, Veszprémben.