Egy év rehabilitáció után: Így van most Szempfner-Patakvári Panna

A kislány az úgynevezett Neuronális Ceroid Lipofuscinózis (NCL) betegségben szenved, mely a szervezetben genetikai mutációkat okoz. 13 változata van, Szempfner-Patakvári Panna ennek NCL2 típusával él, ennek lényege, hogy egy fontos enzim nem termelődik a szervezetben, így az agyban keletkező salakanyagok nem bomlanak le, emiatt az idegsejtek károsodnak. 

Az ilyen betegségben szenvedő gyermekek mozgása, beszéde és látása romlik. Panna buksijába egy kis szerkezetet ültettek, ezen keresztül kap élete végéig kéthetente enzimpótlást. Ez megakadályozza az idegsejtek további rongálódását és az állapotromlást. Alapítványt is létre hoztak annak érdekében, hogy a fejlesztési lehetőségek igénybevételéhez szükséges anyagi forrásokat elő tudják teremteni.

– A rendezvénynek köszönhetően folytatni tudtuk a Steps Rehabilitation Centerben a személyre szabott rehabilitációt, erre azért van szükség, mivel betegsége érintette az agyi idegpályák, mozgatóidegek összerendezett működését is, tehát "ne felejtse el a járást", emellett állóképességet ad, a járáshoz szükséges izmokat karbantartja, a rengeteg robot által asszisztált mozgásmintát beépíti, újra megtanulja – mesélte Panna édesanyja, Patakvári Enikő. – Hetente kétszer napi két órában végzik a kezelést, mára eljutottunk odáig, hogy a robotterápián a gép által rögzített mintát a manuálterápián már szépen át lehet ültetni a valódi járókerettel történő sétára. Ezek már önálló lépések, egyre több, egyre szebb járásképpel.

Szempfner-Patakvári Panna igazi hős

Panna szüleivel az idei évtől újra visszatért a Borsóházba, ahol 4-6 hetente egy-egy hetet tölt el intenzív, úgynevezett lökésterápiával. A Borsóház egy fejlesztő-, terápiás központ, melyben gyógytornászok, gyógypedagógusok, konduktorok bevonásával végzik a rászoruló gyermekek mozgásszervi és mentális fejlesztését. Itt sűrítve, napi több órában vesz rész gyógytornán, különféle manuálterápiákon, szenzoros terápián, egyre több terheléssel.

– Nagyon szerencsések vagyunk, hogy az Újbudai Montágh Imre Általános Iskola, Óvoda, Fejlesztő Nevelés-oktatást Végző Iskola, Készségfejlesztő Iskola és EGYMI ovijába járhat, ahol gyógypedagógusok, logopédusok, konduktorok foglalkoznak vele, emellett zene- és kutyaterápia színesíti mindennapjait. Izgalmas korszak következik, jövőre iskolába kell mennie, most az a legfontosabb, hogy megfelelő intézményt találjunk számára – mesélte a rájuk váró teendőket az édesanya, aki aláhúzta, szeretnék tovább folytatni a rehabilitációt, mert kis lépésekkel ugyan, de folyamatos a fejlődés. Panna sokat erősödött, figyelmesebb, jobban terhelhető.

– A jövőben szeretnénk beruházni saját járókeretre és egy speciális autósülésre, a hagyományos gyereküléseket ugyanis már kinőtte, igazi nagylány lett – mesélte büszkén Enikő.
Ha szeretné támogatni Pannát, megteheti az alapítványon keresztül: Együtt Panna Fejlődéséért Alapítvány, HU35 1171 1096 2145 9966 0000 0000, közlemény: Adomány Panna részére.