Egy szemmel él a négyéves Dani (videó)

A fiatal szülők és négyéves kisfiuk az utóbbi három évben annyi nehézségen ment át, hogy az másnak egy életre is sok lenne, mostanra nagyobbik kisfiuk egy szemmel él.

Dani néhány hete egy szemmel él

Ők mégis életvidámak, optimisták és elképesztően jól vették az akadályokat. Sági-Szekér Liza és férje, Sági Máté Mátyás a tapolcai vasútállomás mellett él két kisfiúkkal egy takaros, kétszobás szolgálati lakásban. Eddig nem találkoztunk, de a kis Dani már az ajtóban ismerősnek kijáró örömmel fogad, elárulja a nevét, megkérdezi az enyémet, és onnantól egyfolytában beszél. Kéri, hogy vegyem le a kabátomat, sálamat, kézen fog és bevezet a gyerekszobába, azt mondja, megmutatja a kisöccsét. A barátságos szobában jó meleg van, a tágas helyiséget másfél éves öccsével osztja meg, Milán a rácsos ágyban állva már beszél egy-két szót, érdeklődik, mutatja az autóját. A lábunkhoz dörgölőzik Hamu, a szürke színű kölyök cica, akit befogadott a család. Liza és Matyi barátja, Gábor vigyáz a fiúkra a gyerekszobában, amíg mi leülünk a konyhában beszélgetni. Dani közben néha bekukucskál, mellém ül, aztán Hamu dorombol a konyhai sarokpadon, igazán idilli a hangulat.

Liza azt mondja, badacsonytomaji, vasutas családból származik, úgy tervezte, hogy felnőttként nem fog a sínek mellett lakni, és kikötötte, hogy vasutas nem lehet a férje. Ehhez képest a balatonfűzfői gimnáziumban ismerkedett meg a kedves taliándörögdi fiúval, Matyival 11 éve ismerik egymást, tíz éve szerettek egymásba és négy éve összeházasodtak. Azóta a sínek szomszédságában élnek. Ennek leginkább a két kisfiuk örül, a szülők tervezik, hogy néhány éven belül elköltöznek.

– Dani egészségesen született, de kilenc hónapos korában különös csillogást láttam a jobb szemében. Orvostól orvosig mentünk, mire végre valaki komolyan vett minket és néhány hét után kimondták, hogy Daninak kétoldali szemdaganata van. Félborsónyi daganat a szemgolyóban. Nem ijedtünk meg nagyon, bíztunk abban, hogy a szemdaganat jóindulatú és meggyógyul hamar. Kemény időszak következett, kemoterápia sorozata, amelyre gyulladással, magas lázzal reagált a szervezete. Volt fertőzés, afta, szerencsére azonban nem hányt és erős volt. A kezelés alatt a kórház mellett alapítványi lakásban lakhattunk, jó volt, hogy vele lehettem. Vagyis inkább neki jobb, nekem meg hozzá kellett szoknom. Például a vérvételeknél meg kellett tanulnom, hogy milyen módon tudom lefogni, mert gyakran sokadszorra sem találtak vénát. Sírtunk mindketten, szörnyű volt. Öt hónapnyi tünetmentesség következett, majd a hatodik kemoterápia után úgy tűnt, hogy rendben van minden. Aztán egy ellenőrzésen kiderült, hogy nagy a baj – mondta Liza felelevenítve a kezdeteket.

Dani szemprotézisre vár

Dani a maga négy évével eddig 28 kemoterápián, 16 fagyasztáson, 211 altatáson, egy sugárkezelésen van túl. A fagyasztás során a szemgolyót megbökve juttatnak abba olyan anyagot, amely gátolja a daganat növekedését. A vizsgálatok során altatták és az MR-vizsgálatoknál, szemvizsgálatoknál szintén. A sok altatás azonban rossz hatással van a szervezetre, roncsolja az agyat. Egy alkalommal emiatt annyira lecsökkent az oxigénszintje, hogy kis híján lélegeztetőgépre kellett tenni. Szerencsére a szellemi fejlődése rendben van, okos kisfiú.  

– Dani egyévesen azt sem tudta, hogy mi történik vele, ordított a szemcsepegtetéseknél, a pupillatágításoknál is. Nagyjából kétéves korára fogta fel az egészet, már amennyire egy ekkora gyerek felfoghatja. Háromévesen már magától mondta az óvodában, hogy holnap nem jön, mert vizsgálatra megyünk, vagy Budapestre orvoshoz. A beszédét visszavetette ugyan a betegség, de az utóbbi egy évben igazán megeredt a nyelve. Jártunk pszichológusnál is, valószínűleg többször is mennünk kell még, mert dühkitörései vannak mostanában. De egyébként nyitott, barátságos, közlékeny kisfiú – mondja örömmel Liza. Aztán folytatva a történetet Matyival elevenítik fel az utóbbi heteket.

– Szeptember 20-án mondták ki, hogy el kell távolítani a szemét. Rajtunk múlt, hogy beleegyezünk-e a műtétbe, de ha nem így lett volna, valószínűleg már áttétek lennének a szeménél, a fejében. Azok létezésének gyanúja már akkor is felmerült, amikor műtötték. Mire az az idő eljött, már nem reagált a szeme a fényre sem, megvakult. Sok borsónyi daganat volt a szemében. A szembogara nem kör alakú, hanem ovális volt már, annyira elnyomta a tumor. Október 30-án volt a műtét, a szövettani eredmény még nem érkezett meg – mondják a szülők.

Időközben Dani bal szemében a kezelések hatására elmeszesedett a daganat. Azt a szemét sikerült megmenteni, de szemüvegre van szüksége, 1,75-ös lencsével. – Nincsenek fájdalmai, sőt, ő maga is vigasztalta magát a műtét előtt, hogy sokkal jobb lesz így. Nagyon értelmes, sok mindent felfog. Életre való, szívós. Ahogy lefolyt a kemoterápia a karjába, ugrált az ágyon, míg más legyengült, hányt egyfolytában. A kerekes infúziós állványra felállt, úgy toltam a kórházi folyosón, azt nagyon élvezte. Amint kihullott a haja, két hét múlva már visszanőtt. Egyévesen Dani egyedül járt. Ő semmit sem úgy viselt a betegsége során, mint mások, éppen ellenkezőleg. Elképzelhető, hogy kell még négy kemoterápiát kapnia, ez később derül ki, a szövettan eredményétől függ. A Hársfa óvodába egy hét múlva már visszamehet, de addig még protéziskészítés előtti vizsgálatra megyünk. Dani ugyanis műszemet kap, hála Istennek, ez ma már megoldható – magyarázza Liza.

A műszem akril anyagból készül, Dani másik szeméhez hasonló színű lesz. A kisfiúnak a betegsége előtt gyönyörű szép, égszínkék szemei voltak, de a kemoterápia roncsolta a pigmenteket. A szemtapasz alatt most az üres szemüreg van, amibe csepegtetni kell. Matyiék remélik, hogy Daninak később lehet olyan új mű szeme, amellyel láthat is. Addig akrilból, vagy akár jobb minőségű és szebb, üvegből készülő szemet is kaphat. Azt a helyszínen fújja üvegből a német professzor. A jobb minőségű műszemeket már mozgatni is lehet és az üvegszem teljesen olyan lesz ránézésre, mint az ép szem.

Azonban gyermekkorban a növekedés miatt évente többször kell cserélni a műszemet, és az üvegszemre nincs támogatás. Alkalmanként hozzávetőlegesen százezer forintos összeget jelent a beszerzése, nem beszélve a többi költségről, mint például a szállás, az étkezés. De addig is sokat kell még vizsgálatokra járni Budapestre, miközben az útiköltség harmadát kapják csak vissza a szülők, akik saját autójukkal tudnak utazni. A szemcseppek, gyógyszerek ára ugyancsak magas. 

A tervek szerint Dani januárban kaphat üvegszemet, annak az ára egyelőre nem áll a szülők rendelkezésére, de a vasútnál villanyszerelőként dolgozó Matyi minden lehetséges munkát elvállal a cél érdekében. Liza gyermekgondozási díjat kap, ő korábban Hévízen volt felszolgáló. Szülei, sőt, a nagyszülei is élnek még és sokat tudnak segíteni abban, hogy vigyázzanak Milánra, ha Danival orvoshoz kell menniük Lizáéknak.  

Sokba kerül a kisfiú kezeltetése

A család nem szenved hiányt semmiben, a tágas lakást maguk újították fel, felszerelték mindennel, amire szükségük lehet. Dani kezeltetése nagyon sokba kerül, ők mégsem panaszkodnak és hiszik, hogy mostantól minden rendben lesz velük. Örülnek a két eleven kisfiúnak, akik igazán nagyon jó testvérek. 

Lapunk olvasóinkkal karöltve minden évben segítséget nyújt egy-egy családnak. Hagyományainkhoz híven idén is gyűjtést szervezünk karácsonyig bezárólag. Idén a tapolcai Sági család részére, Dani gyógykezelésére gyűjtünk, a szembeteg kisfiú karácsonyát szeretnénk szebbé tenni, ehhez kérjük olvasóink segítségét is. Sági Máté Dániel bankszámlaszáma: 11773487-02142197-00000000