Tízmilliós adomány Pannáért

A tapolcafői sportpályára kora reggeltől egészen hajnalig egy okból látogattak ki a résztvevők: segíteni. Szempfner-Patakvári Panna ugyanis beteg, életkörülményein csak összefogással lehet segíteni. A szervezők mindent megtettek annak érdekében, hogy minden korosztály megtalálja a számára legideálisabb kikapcsolódási lehetőséget, felsorolni is nehéz lenne, mi minden várta az érdeklődőket: volt főzőverseny, kispályás focitorna, énekes és táncos műsorszámok, motoroztatás, raliautózás, a gyerekeknek pedig ugrálóvárral, légvárral, arcfestéssel és kézműves-foglalkozással is készültek.

A rendezvény fővédnöke Kovács Zoltán országgyűlési képviselő volt, aki köszöntőjében úgy fogalmazott, fontos, hogy segítséget nyújtsunk nehéz helyzetben lévő, beteg embertársainknak.

– Abban bízunk, hogy a támogatások, az adományok és a szponzorok révén sikerül Panna állapotában fejlődést elérni. Megtisztelőnek éreztem a fővédnökségre való felkérést, mindig is fontosnak tartottam a beteg gyermekek támogatását, ezért is hoztam létre számukra egy alapítványt, hiszen a gyermekünk a legfontosabb számunkra, akkor még inkább, ha beteg, és szeretnénk egészségesnek látni.

A megnyitó után a képviselő is elhelyezte adományát a gyűjtődobozban. Panna édesanyja, Szempfner-Patakvári Enikő nagyon hálás volt mindazoknak, akik kislányának segítséget nyújtottak.

– Borzasztóan meg vagyok hatódva, hogy ennyien eljöttek és ennyien mellénk álltak, nem tudom eléggé megköszönni – mondta elcsukló hangon az édesanya. – Panna olyan genetikai betegségben szenved, mely érinti a motoros és kognitív funkcióit. Az úgynevezett NCL2 betegség lényege, hogy egy fontos enzim nem termelődik a szervezetben, így az agyban keletkező salakanyagok nem bomlanak le, emiatt az idegsejtek károsodnak. Az ilyen betegségben szenvedő gyermekek mozgása, beszéde és látása romlik, folyamatos fejlesztésekkel igyekszünk segíteni, hogy minél teljesebb életet éljen. Panna buksijába egy kis szerkezetet ültettek, ezen keresztül kap élete végéig kéthetente enzimpótlást. Ez megakadályozza az idegsejtek további rongálódását és az állapotromlást. Sikerült beállítani az epilepsziás rohamok gyógyszerezését is, több mint egy éve nem volt rohama. 

– Az alapítványt azért hoztuk létre, hogy a fejlesztési lehetőségek igénybevételéhez szükséges anyagi forrásokat elő tudjuk teremteni. Panna jelenleg nem tud járni, ami nagyon lerontotta a lábizmai állapotát és a járásképességét, ezen a robotterápia tud segíteni. Ennek igénybevétele viszont nagyon drága, milliós nagyságrendű összeg, aminek jelenleg csak nagyon kis része áll az alapítvány rendelkezésére. Ezért kértük a tapolcafőiek és
a többi jó szándékú, önzetlen ember segítségét, hiszen a teljes gyógykezelése és a lábrehabilitációja együtt körülbelül 5 millió forintba kerül évente.
A nap folyamán Varga Viktor, Kökény Attila és Ganxsta Zoli is fellépett, a rendezvény hajnalig tartó bállal ért véget. A szervezőktől kapott tájékoztatás
szerint összesen 10 millió 622 ezer forint gyűlt össze, ami Panna 2-2,5 éves rehabilitációját fedezi.