Világos Gábor: példakép, aki soha nem adja fel

Gáborral néhány évvel ezelőtt találkoztunk, mondhatjuk úgy is, hogy véletlenül. Egy müncheni speciális eszköz hazaszállításához keresett sürgősen valakit, és egy családtagunk épp onnan tartott hazafelé. Nem volt kérdés, hogy segítsünk, és néhány órával később, az ágya mellett állva éreztem először azt, amit azóta már nagyon sokszor: olyan erő és kitartás van ebben az emberben, ami másoknak is erőt ad, példát és utat mutat. A hétköznapi problémák elveszítik jelentőségüket, amikor eszembe jut Gábor, a kitartása, ereje, szüleivel közösen felvállalt küzdelme az életért. A betegség egyik legsúlyosabb változatával született, és már csaknem húsz éve teljesen mozgásképtelen.

Aki ezt olvasva azt gondolná, hogy egy szomorú és tragikus elemekkel tűzdelt írás következik, az bizony téved. Egy életvidám, erős, tehetséges fiatalember vállalkozásáról fogunk beszélgetni, méghozzá nem is akármilyenről, hanem annak egy kreatív, a 21. század egyik legmodernebb fajtájáról. A beszélgetésünk nem szokványos, sokkal inkább izgalmas. Gábor ugyanis szemegeret használ (ennek a működéséről később mesél majd), amit sok jószívű és segítőkész támogatóinak egyikétől kapott.

− Sokan álmodnak arról, hogy online vállalkozást indítanak, te viszont nemcsak vágytál rá és álmodoztál róla, hanem valóra is váltottad azt, és saját készítésű termékeidet mutatod be a webáruházadban. Kezdjük az elején: hogy készülnek a termékek?

– Minden az ötleteléssel kezdődik. A szüleimmel közösen sokat beszélgetünk, szinte minden megihlet minket a filmektől az interneten olvasott cikkekig, amit megosztunk egymással, majd továbbgondolunk. Az ötletek naponta jönnek, megvalósítani már kicsit más tempóban tudjuk őket. Egy grafikai programban rajzolom meg az elképzeléseket, amihez leginkább a számítógépegeret használom, mert a precíz munkához nagyobb segítséget nyújt. Viszont van egy úgynevezett „szemegerem” is, ami követi a tekintetemet a képernyőn, így mozgatva az egérkurzort, ami a gyorsabb, de kevésbé aprólékos feladatoknál nagyon hasznos. Ez a folyamat időigényes, de szeretem minden részletében magam megszerkeszteni a gondolataimat. Mostanában már rengeteg weboldalon lehet kész sablonokat vásárolni, arról nem is beszélve, hogy az MI (mesterséges intelligencia – a szerk.) segítségével is könnyedén látványos grafikákat hozhatunk létre, de ezeket a módszereket igyekszem ritkán, leginkább csak ihletmerítésre használni. Egyrészt így talán egyedibb tárgyakat készíthetünk, másrészt pedig nagyon jó érzés, hogy egyáltalán képes vagyok rá, hogy így alkossak.

− A szüleiddel együtt, csapatban készülnek a termékek. Mi az ő feladatuk? 

– A grafikák megtervezése után apa előkészíti az alapanyagot és a lézervágót, ami össze van kötve a számítógépemmel, majd a gép az irányításom alatt kivágja a kész grafikát, a tárgy elemeit. Ezeket az elemeket szintén apa állítja össze, ragasztja, ha szükséges, anya pedig festi, ha fel szeretnénk dobni egy kis színnel. Összeállításkor derül ki, hogy minden darab jól illeszkedik-e, és ha igen, akkor kész a termék, de ha valami nem passzol, akkor visszatérünk a „tervezőasztalhoz”. Eközben anya makramétechnikával készít dísztárgyakat, amiket szeretünk ötvözni lézervágott kiegészítőkkel.

− Mindenkit hajt valami, aki önálló vállalkozásba kezd. Neked milyen terveid vannak ezzel? 

– Elsősorban az alkotás. Szeretnék minél több elképzelést megvalósítani, de nem szeretném, ha csak a lakásban halmozódnának a tárgyak. Ráadásul jó érzés, ha megoszthatom másokkal, amiket készítünk. Sajnos azt nem tudjuk megoldani, hogy vásárokon vagy egyéb módokon személyesen mutathassuk meg a termékeinket, de a webáruházunkban szeretettel várunk minden látogatót, vásárlót. Persze, hosszú távon nagyon szeretnénk nyereségessé tenni ezt a kis vállalkozást.

− Mindezt úgy, hogy nálad a betegség egyik legsúlyosabb változatát, az 1-es típust diagnosztizálták 9 hónapos korodban, nem sokkal azután, hogy nővérednél, Gerdánál is megállapították ugyanezt… Erről a blogodban és a könyvedben is írsz. Hogy vagy most és milyen haladást érsz el jelenleg?

– Erre nehéz egyszerűen válaszolni. Rengeteg energiát érzek magamban. Viszont egyre több kihívással kell szembenéznünk a szüleimmel együtt. Naponta számos olyan megoldhatatlannak tűnő problémán kell túljutnunk, ami egy egészséges embernek csak egy mozdulat lenne. Az élet ilyen téren is elég sok kreativitást igényel tőlünk, néha többet is, mint amennyire képesnek érezzük magunkat… Viszont szerencsére már van egy kis segítségünk. Négy éve szedhetek egy Evrysdi nevű gyógyszert, ami kifejezetten az SMA kezelésére lett kifejlesztve. Ennek hatását – amennyire erejükből, idejükből telik – a szüleim igyekeznek megtámogatni rendszeres masszírozással és passzív tornáztatással. Ezalatt a négy év alatt olyan változások történtek, mint például javult az arcmimikám, jobban meg tudom tartani az ajkaimmal a szívószálat a számban, jobb lett a légzésem, teltebb lett a mellkasom, ami azelőtt mindig is nagyon be volt esve, és testszerte igazodnak, változnak az ízületeim. Ezek apró dolgok, amiktől nem remélhetek kiemelkedő változást az életemben, viszont feltétlenül szükségesek ahhoz, hogy továbbra is „működőképes” maradhassak. Közben pedig folyamatosan figyelemmel kísérem az SMA-val kapcsolatos kutatásokat, elért eredményeket, és reménykedem, hogy a nem túl távoli jövőben hatékonyabb terápiák is elérhetővé válnak számomra.

− A családi kirándulásokról is rendszeresen beszámolsz az oldaladon, de ezek nem a klasszikus értelemben vett kirándulások, hiszen jelenleg csak fekve tudsz közlekedni. 

– Van egy húszéves autónk, amiben fekve tudok utazni, viszont folyamatosan öregszik, és hamarosan szükségünk lesz egy újra. Még nem tudjuk, hogy erre miként biztosítsuk a szükséges összeget, de minden erőmmel azért küzdök, hogy az ellátásomhoz, a kezelésekhez, a rehabilitációhoz szükséges anyagiakat valahogy előteremtsem. A vállalkozásom működtetésében ez is fontos szempont, de ez minden vállalkozásnál így van, és ideális esetben az ember abból él, amit szeret csinálni.

− Mi foglalkoztat leginkább most a munkádban? 

– Legszívesebben a CreaFam tárgyak tervezésével, szerkesztésével foglalkozom. Ehhez tanulok is YouTube-videókból, internetes cikkekből. Emellett még videojátékokkal is játszom egy kicsit mindennap, mert a szórakozás mellett ez számomra a fizikai mozgást is pótolja valamennyire. Több más elfoglaltság is érdekel, de egyelőre csak gondolati szinten, mivel a számítógép előtt töltött időm korlátozott, és nem férne bele minden egy napba.

− Mit tanácsolsz azoknak, akik hasonló betegséggel vagy bármilyen más, súlyosabb betegséggel küzdenek/élnek együtt?

– Talán azt, hogy ne mondjanak le valamiről csak azért, mert az elsőre elérhetetlennek tűnik a helyzetük miatt. Bár én is gyakran vívódom, hogy mi az, ami még véghezvihető, és mi az, ami már teljesen megoldhatatlan számomra a korlátaim között. De az biztos, hogy rengeteg dolog nem valósulhatott volna meg az életemben, ha a szüleimmel együtt nem kerestük volna kitartóan a megoldást. Például régebben még nyaralni is voltunk. Igaz, csak az otthonunk 30-40 kilométeres körzetében tudtuk megoldani, és nagyon nehéz volt akadálymentes környezetet találnunk. A szálláshelyünkön is teljesen át kellett rendeznünk a bútorokat. De sikerült megoldanunk, és így egy kicsit kiszakadhattunk a megszokott környezetünkből. Néhány éve még az is lehetetlennek tűnt, hogy videojátékokkal játszhassak (hacsak a pasziánszt nem nevezzük annak), most pedig autóversenyekkel és más összetett, nyílt világú játékokkal tudok játszani. Egy nagyon bonyolult rendszert kellett kialakítani hozzá, de a lényeg, hogy működik. Ezek a dolgok, és még sok más is, a mi helyzetünkben elsőre lehetetlennek tűntek, de sok fejtöréssel, kísérletezéssel meg tudtuk oldani, és mindenképpen meg is érte a fáradságot.Ha egy éve valaki azt mondja, hogy saját webáruházat nyitunk, el sem hittem volna, nem éreztem úgy, hogy képesek lennénk rá. Most pedig alig várom, hogy újabb termékeket mutathassak meg a világnak.

Zárszó

Gábornak nemrég volt a születésnapja, 35 éves lett. Nem beszéltünk arról, hogy kívánt-e valamit, ahogy ilyenkor szokták, de ha igen, azt hiszem, tudom, mi volt az. Váljon valóra minden álmod, Gábor, úgy, ahogy szeretnéd.

Szauder Rita
[email protected]