Nekem ő a legszebb kisgyerek

Alighanem Kalmárékkal, Zolival, Verával és kislányukkal sem. Hanna két és fél éves múlt, most tanul járni. Pfeiffer szindrómával született, hazánkban rajta kívül csak egy valaki szenved ilyen ritka genetikai rendellenességben.

- A terhességem alatt minden vizsgálat negatív volt, még a 4d-s ultrahangon sem látták, hogy baj lenne. Viszont a feje méretéből nagy babára következtettek, végül császárral született Ajkán Hanna. Akkor derült ki, hogy valami nem stimmel. De meg sem mutatták a babát, rögtön Veszprémbe vitték. Saját felelősségemre mentem utána hétfőn. Még akkor sem tudták megmondani, hogy mi a baj. Egymillió száz ezer szülésből egy esetben lehet ilyen gond. Csontosodási zavarral jár, tulajdonképpen a mi esetünkénél sokkal rosszabbak is vannak. Hannának a koponyacsontjai nem voltak a helyükön. Az a kisebbik baj, hogy háromperces a hüvelykujja és megvastagodtak a lábujjai. A koponyája miatt fél évesen műtötték először, hogy fejlődhessen az agy. Csakhogy a műtét szövődménye vízfejűség lett. Emiatt újra műtötték, sikertelenül - sorolja a kálváriájukat Vera.

Kalmárné Vera tudja, hogy a kis Hannára még sok megpróbáltatás vár, de az orvosok szerint évek múlva végre teljes életet élhet majd.
Fotó: Tóthz B. Zsuzsa


Hanna közben egyfolytában sétálgat, Vera szeme folyamatosan rajta van. Még nem biztosak a kislány léptei, de nem pihen egy percet sem. Letottyan, aztán feláll, megy tovább. Közben mosolyog és ahogy megszokja, hogy idegen van a közelében, beszélgetni kezd, nyújtja a kezét. Szellemileg teljesen ép, szépen jár, a mozgásával sem lesz gond, ezt az orvosok is megerősítették. Vera ölbe kapja, puszilgatja. Azt mondja, számára az első pillanattól kezdve Hanna a legszebb kisbaba a világon. Az édesanya a darvastói intézetben ápolóként dolgozik, fogyatékos fiatalok között. Szociál pedagógiát végzett a főiskolán. Neki volt könnyebb elfogadni ezt a helyzetet, férjének, Zolinak nehezebben ment. Vera májustól visszament dolgozni a megélhetés miatt, de nem egyszerű tizenkétórázni a beteg kislány mellett. Édesanyja és anyósa sokat segít nekik, rájuk számíthatnak.

- Hanna fél éves koráig rendesen fejlődött, aztán elmaradt a társaitól. Idén tanult meg mászni, két évesen állt fel először. Sokat beszél, megért mindent. Közvetlen kisgyerek. Azonban folyamatosan hordani kell fejlesztésre Tapolcára, gyógytornára Ajkára, kardiológiai vizsgálatokra Veszprémbe és ellenőrzésre Budapestre. Lyukas a szíve, emiatt is kell majd műteni. A szemét szintén, hiszen be se tudja csukni, nyitott szemmel alszik. A TB csak az útiköltségek felét állja, rengeteg pénzbe kerül a gyógyíttatás. A műtétek Debrecenben voltak. Tavaly az agyvíz kinyomta a varratokat, emiatt kétszer is műtötték Hannát. Söntöt kapott, a szervezetébe beépített cső a hasnyálmirigyébe vezeti el az agyvizet. Aztán volt még két másik műtét is tavaly, idén pedig egy - mondja Vera. Hozzáteszi, hogy még újabb beavatkozások sora vár a kislányra tíz éves koráig a csontosodási zavar miatt, hogy a lehető legtökéletesebb legyen a feje alakja. No és a hidrokefália, azaz a vízfejűség miatt. Viszont járhat majd óvodába, a csabrendeki intézmény jövő ősszel már befogadja. Addigra biztosabban tud majd járni és szobatiszta lesz, ezt már most ügyesen gyakorolja a kislány. Egyelőre azonban annyi figyelmet igényel nagyjából, mint egy egy éves kisgyerek. De az orvosok szerint hamar utolérheti majd a társait.

- Nincs genetikai rendellenesség a családban, egészségesek vagyunk, és nem dolgozom veszélyes helyen. Mégis ez történt. Sok megpróbáltatás vár még ránk, de erőt ad, hogy Hanna majd teljes életet élhet, ha túl leszünk mindenen - mondja Vera.