Április 2-án világszerte az autizmussal élőkre irányul a figyelem

A tengerparton nyaraltunk, amikor egyszer csak befogta a fülét a fiam, és sikoltott, ez volt az egyik első jel, kezdi Hámori Andrea, akinek kisfiánál, Marcinál diagnosztizálták az autizmust. Ma már tudják, a kisfiút az zavarhatta, hogy egy szenzoros túlérzékenység miatt nagyon erősen hallotta a tenger zúgását. - Kezdetben tagadtam, hogy autizmusról van szó, de amikor kiderült, hogy a tíz alapismérvből nyolc illik rá, akkor elkezdtünk vizsgálatokra járni, végül ötéves korában megállapították nála, hogy autista, magyarázza Andrea.

Az autizmus oka biológiai, ami már a születés előtt jelen van, kialakulásában erős a genetikai meghatározottság, ezt jól mutatja, hogy az autizmussal élő gyermekek testvérei között az átlagosnál ötvenszer gyakoribb a megjelenése. Az autizmus minden értelmi szint mellett előfordulhat, és gyakran társul más fogyatékossággal, fejlődési zavarral, ezért a klinikai kép is sokféle az autizmus súlyossága, az értelmi színvonal, a fogyatékosságok és a gyermek személyisége függvényében. A teljes populáció 0,6-1 százaléka érintett, de a fiúknál négyszer-ötször gyakoribb, mint a lányoknál.

Beáta és kisfia, Sanyika. A tizenegy éves fiúnál az autizmus egyik típusát, az Asperger-szindrómát diagnosztizálták. A kisfiú egy veszprémi speciális iskola negyedikes tanulója (Fotó: Penovác Károly)

A tavaly alakult, jelenleg 29 taggal működő veszprémi AutiSpektrum Egyesület vezetője, Brokés Judit fiánál két éve diagnosztizálták az autizmust, s bár a gyanú már a kisfiú alsós korában megvolt, a pszichológus azt nem erősítette meg, évekkel később azonban több másik szakember igen. - Tizennégy évig éltem abban a hitben, hogy nem vagyok elég jó szülő, mert nem tudtam például elérni azt, hogy a gyerekem végigüljön egy étkezést, a diagnózis felmentést adott nekem, mondja Judit.

A diagnózis megállapítása már 18 hónapos korban lehetséges, azonban  általában csak jóval később születik meg az ellátórendszer és a szakemberképzés hiányosságai miatt, mondta érdeklődésünkre Pál Rita, a veszprémi Bárczi Gusztáv iskola utazó gyógypedagógusa. Az autista gyermek ritkán nézi mások arcát és vesz fel szemkontaktust, arckifejezéseinek repertoárja korlátozott, gagyogása késlekedik, sorolja a tüneteket a szakember.

Manapság az autizmus mellett gyakran használják az autispektrum kifejezést az állapot leírására, mert a tünetek nagyon változatosak lehetnek, bár az úgynevezett autisztikus triász a meghatározó, ez a kölcsönös szociális interakciókat, a kommunikációt és a rugalmas viselkedésszervezést érinti. Előbbi azt jelenti, hogy az autisták nehezen értelmezik mások szándékát, és a szociális szabályokhoz is alig tudnak igazodni. A kommunikációs zavarok közé tartozik, hogy sokszor nem beszélnek, vagy nem megfelelő a nyelvhasználatuk, beszédértési problémák azonban még a jól kommunikáló autistáknál is előfordulnak, emellett jellemző lehet a furcsa, szokatlan hangerő, hangszín, beszédsebesség és intonáció is.

Brokés Judit és Hámori Andrea egyaránt autista gyermeket nevel, s ezért is dolgoznak az egyesületben (Fotó: Nagy Lajos)

Az autizmussal élőkre jellemző, hogy a hallottakat szó szerint értik, nehezen vonatkoztatnak el, de a játék is sokszor szigorú rend szerint zajlik, Andrea fia például hónapokig mindennap ugyanazt a mesefilmet nézte meg. Az autizmussal élők nehezen alkalmazkodnak az újdonságokhoz is, például egy új falióra a nappali falán napokig nyugtalaníthatja őket, mások pedig az új ruháktól ódzkodnak, Andrea kisfia például az évszakváltással járó öltözködési változásokat is nehezen viseli.

Az autizmus élethosszig tartó állapot, fejlesztéssel azonban látványos előrelépést lehet elérni, és sokat segítenek a hétköznapi életet strukturáló folyamatábrák és napirendi kártyák – az autisták többsége vizuális típus. - A képes napirendet reggelente felteszem az ajtóra, ezen rajta van a napi program: felöltözés, reggeli, ovi, délutáni program, fürdés, lefekvés, meséli Andrea.

A törvényi előírás szerint a diagnosztizálás után jár a fejlesztés, ez azonban kevés, állítják a szülők, az egyesület legfőbb célja most ezért az, hogy minden autista gyermek egyénre szabott fejlesztési programot kapjon. A fejlesztéseken sok múlik, ugyanis ha nem kap megfelelő támogatást az autista gyermek, akkor egész életében a társadalom segítségére szorul. Pál Rita elmondta, Veszprémben az autista gyerekek közel kétharmada jár a többségi oktatási intézményekbe, de fejlesztő foglalkozásokon nekik is részt kell venniük.

A társadalom többsége fél az autizmustól, mert nem ismerik a jelenséget, ezért kevésbé együttműködőek az emberek, mondja Hámori Andrea, míg Brokés Judit úgy véli, számos sztereotípia él az autistákról. A többség szerinte értelmi fogyatékosnak gondolja őket, vagy éppen azt hiszi, van valamilyen kimagasló képességük. Az integráltan tanuló autista gyermekeknél sajnos előfordul, hogy kiközösítik őket, és sokszor a tanárok sem tudják kezelni a helyzetet. Ők nem tehetnek arról, hogy autizmussal élnek, mi viszont tehetünk arról, hogy elfogadjuk őket, vagy sem, hangsúlyozza Judit.