A kis túlélő

2022.12.06. 14:13

Az Axenfeld-Rieger szindrómás balatonkenesei Balázs nem hétköznapi életet él

Balázs imád sportolni, mozogni, kerékpározni. Egyre nagyobb túrákat teljesít. Édesapja kíséri ilyenkor, aki instrukciókkal látja el, merre menjen, milyen akadályok vannak előtte. A nyár folyamán több bringatúrát is teljesítettek: a Velence-tókerülő túrát, Deseda-tó körül is tekertek. Versenyszerűen szeretne kerékpározni. Miért nem hétköznapi ez?

Balatonkenesei Pilinszky János Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola

Forrás: Balatonkenesei Pilinszky János Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola

Balázs 2009. nyarán született születési rendellenességekkel, amelyekről akkor még keveset tudtunk, de akkor is már sok gondot okoztak, hiszen egy éves koráig három hasi műtéte és egy plasztikai műtéte volt - kezdi beszámolóját az édesanya. 2013-ban derült ki, hogy Axenfeld-Rieger syndromás. A betegség veleszületett, a szemét, a száját, a hasát, illetve a szívét érinti. A fogainak egy része nem alakult ki, még fogcsírája sincs. Nincs szivárványhártyája, látóidegeinek nagy része elhalt, illetve pupillája is szórt, és zöld hályog van mindkét szemén.  Ez elmúlt kilenc évben évente több szemészeti műtéten esett át. Szaruhártya transzplantációra a tavalyi évben került sor. 
Jelenleg a bal szemével foltokat lát, jobb szemével 4-5 méterig. Több fogászati műtét is vár rá a közeljövőben. 
Mégis, Balázs éli a kiskamaszok mindennapi életét, integrált oktatásban vesz részt jelenleg, a Balatonkenesei Pilinszky János Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola 7. osztályában.
 

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a veol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában